Жаропонижающие средства для детей назначаются педиатром. Но бывают ситуации неотложной помощи при лихорадке, когда ребенку нужно дать лекарство немедленно. Тогда родители берут на себя ответственность и применяют жаропонижающие препараты. Что разрешено давать детям грудного возраста? Чем можно сбить температуру у детей постарше? Какие лекарства самые безопасные?
Пять советов родителям:
Научитесь быть адвокатом вашего ребенка. Повышайте свою информированность. Получайте максимум пользы от всех служб, которые существуют в вашем сообществе. Встречайтесь со всеми специалистами и врачами, которые могут дать полезные рекомендации.
Не пытайтесь подавлять свои чувства. Говорите о них. Вы можете чувствовать злость или противоречивые эмоции. Этого вполне можно ожидать. Это совершенно нормально, если ваши чувства противоречат друг другу. Постарайтесь направить свою злость на расстройство, а не на ваших близких. Если вы ссоритесь с супругом из-за вопроса, связанного с вашим ребенком, вспомните, что это болезненная для вас обоих тема, старайтесь не злиться друг на друга.
Постарайтесь сохранять образ жизни взрослого человека. Не позволяйте аутизму поглощать каждую секунду вашей жизни. Проводите время со своими типичными детьми, со своим супругом, воздерживайтесь от постоянных разговоров только про аутизм. Поддержка нужна всем членам вашей семьи, постарайтесь искать маленькие радости и быть счастливыми в любых обстоятельствах.
Цените каждую маленькую победу вашего ребенка. Любите вашего ребенка и гордитесь каждым его достижением, даже совсем маленьким. Сосредоточьтесь на том, что он может делать, не надо постоянно сравнивать его с типично развивающимися детьми. Любите его за то, кто он есть, а не за то, каким он должен быть.
Активно участвуйте в сообществе аутизма. Никогда не преуменьшайте силу «сообщества». Может быть, вы и капитан своей команды, но вы все равно не сможете справиться со всем сами. Постарайтесь найти друзей среди других родителей детей с аутизмом. Когда вы познакомитесь с другими родителями, вы приобретете поддержку со стороны людей, которые прекрасно понимают ваши повседневные проблемы. Участие в движении в защиту прав детей с аутизмом очень продуктивно и благотворно. Вы будете вести активный образ жизни, создавая лучшее будущее для вашего ребенка.
Пять советов для братьев и сестер
Помните, что вы не одиноки! У каждой семьи есть те или иные жизненные трудности… и да, аутизм связан с разными трудностями… но если вы присмотритесь повнимательнее, то поймете, что не бывает семьи без своих проблем.
Гордитесь своим братом или сестрой . Научитесь говорить об аутизме открыто и рассказывать другим людям, что это за расстройство, без смущения. Если вам будет комфортно говорить на эту тему, то и другие люди не будут испытывать дискомфорта. Если вы будете стыдиться брата или сестру, то ваши друзья почувствуют это и будут вести себя неловко. Как и все остальные братья и сестры в мире, иногда вы будете обожать брата или сестру, а иногда просто возненавидите. Нормально испытывать к ним разные чувства. Порою разобраться в своих чувствах проще с помощью психолога-консультанта, который поможет вам понять, что вы чувствуете. И это будет ваш личный психолог, который будет помогать только вам! Любите своего брата или сестру таким(ой), какой(ая) он(а) есть.
Нормально, если иногда вам будет очень грустно из-за того, как аутизм влияет на вашего брата или сестру. Однако если вы будете грустить или злиться долгое время, то это никому не поможет. Ваша злость не может изменить ситуацию, вы просто станете несчастным. Помните, что ваши мама и папа тоже могут испытывать подобные чувства.
Проводите время с мамой и папой наедине. Иногда нужно делать что-то вместе с ними без вашего брата или сестры, чтобы укрепить ваши семейные связи. И это нормально, если вам нужно побыть одному. Когда в семье у кого-то аутизм, это может потребовать много времени и привлекать много внимания. Вам тоже нужно чувствовать свою важность. Помните, что даже если бы у вашего брата или сестры не было аутизма, вам все равно было бы нужно время побыть наедине с мамой и папой.
Найдите какое-нибудь занятие, которым вы можете заниматься вместе с вашим братом или сестрой. Вы обязательно обнаружите, что общение с братом или сестрой очень обогащает вас внутренне, даже если вы просто соберете вместе головоломку-пазл. Неважно, какие нарушения могут быть у него или у нее, иногда простое нахождение рядом с другим человеком позволяет вам ощутить близость. Брат или сестра будет ждать этих совместных занятий с нетерпением и будет приветствовать вас особой улыбкой.
Пять советов для дедушек и бабушек, а также других родственников
Поддержка родных и близких незаменима. Каждому члену семьи есть, что предложить. Спросите родителей, чем вы можете помочь их семье. Они оценят ваши усилия помочь. Возможно, вы можете посидеть с ребенком, чтобы родители могли провести время вместе, или вы можете помочь с деньгами на частную школу или лечение. Организуйте сбор средств в пользу ребенка. Семье важно знать, что вы готовы поддерживать их и сохранять с ними близкие отношения.
Обратитесь за поддержкой сами . Если вам трудно принять тот факт, что у родного вам человека аутизм, то вам самим нужна поддержка. Ваша семья может быть не в состоянии обеспечить вас подобной поддержкой, так что придется поискать ее на стороне. Таким образом, вы сможете стать сильнее, чтобы поддержать близких и помочь им в решении многих проблем, которые им предстоит решить.
Будьте открыты и честны в отношении расстройства. Чем больше вы об этом говорите, тем лучше вы себя почувствуете. Ваши друзья и семья станут вашей системой поддержки, но только при условии, что вы будете делиться с ними своими мыслями. Поначалу вам может быть сложно говорить о том, что вас беспокоит, но со временем вам станет проще. В конечном итоге ваш опыт в отношении аутизма научит вас и вашу семью очень важным жизненным урокам.
Не осуждайте. Думайте о чувствах семьи и поддерживайте их. Уважайте их решения в отношении своего ребенка с аутизмом. Они пытаются разобраться в различных методах и подходах, скорее всего, они много думают над каждым решением. Постарайтесь не сравнивать детей (с типичными детьми этого тоже лучше избегать). Дети с аутизмом очень разные, но можно добиться того, чтобы каждый ребенок реализовал максимум своего потенциала.
Изучайте информацию об аутизме. Это расстройство встречается в семьях с любым социальным и экономическим статусом. Существуют очень многообещающие исследования, множество возможностей для будущего. Делитесь надеждой с семьей и одновременно занимайтесь самообразованием, чтобы как можно лучше справляться с этим расстройством.
Находите время для каждого ребенка. У вас может быть особенный опыт общения, как с типичными детьми, так и с ребенком с аутизмом. Да, они могут быть разными, но обоим детям важно, чтобы вы проводили с ними время. Дети с аутизмом просто расцветают, когда поддерживается строгий распорядок, так что подумайте о совместных занятиях, которые хорошо структурированы, даже если это просто пятнадцатиминутная прогулка в парке.
Если вы будете ходить в один и тот же парк каждую неделю, то со временем этот опыт будет проходить все лучше и лучше… потребуется лишь время и терпение. Если вы не можете придумать, чем заняться вместе с ребенком, обратитесь за идеями к родителям. Они по достоинству оценят усилия с вашей стороны. Бывают такие случаи, что ребенок полностью выходит из аутизма, хотя при этом остается слишком ранимым.
Детский аутизм - не приговор. Не отчаивайтесь! Ведь даже среди знаменитых людей тоже были аутисты. Это и Вуди Аллен, и Винсент Ван Гог, и Вирджиния Вульф, и даже Леонардо да Винчи. Кто знает, может и ваш ребенок пополнит этот список общепризнанных мировых гениев.
Девочек с аутизмом намного меньше, чем мальчиков. Примерно в 5 раз. Сейчас моей Алуаше 7 лет. Аутизм у нее развивался по регрессирующему типу. То есть сначала все было нормально: она рано начала говорить, смеялась, общалась, любила внимание. В 1 год и 3 месяца уже рассказывала стишки, "Гуси-гуси, га-га-га" был ее любимым. Спокойный, идеальный ребенок, с ней не было никаких хлопот. Но постепенно она начала терять словарный запас. К 2-2,5 годам Алуа почти перестала говорить, в ее речи осталось около 10 слов.
Врачи говорили, что у нас все нормально, и не сразу смогли поставить нам диагноз. Только после ПМПК (психо-медико-педагогической комиссии) нам сказали, что у ребенка есть аутистичные черты. Проблема с постановкой диагноза детям-аутистам существует на всем пространстве СНГ, критерии болезни четко не обозначены.
С 3 до 5 лет мы занимались с ней, как могли, а потом узнали о методике ABA – Applied Behaviour Analysis (Прикладной анализ поведения). Во всем мире она считается самым эффективным научно доказанным способом борьбы с аутизмом. Эта методика не рассматривает диагноз ученика, будь то аутист, ребенок с синдромом Дауна и т.д. С помощью специальных тестов она выявляет дефицит навыков – социальных, речевых, навыков самообслуживания, способностей к имитации, и в ходе занятий ребенок эти навыки приобретает. В Америке эта методика успешно применяется более 50 лет, и там она бесплатная. У нас посещение специального центра на полдня без питания стоит 70000 тенге в месяц.
За 2 года занятий по этой программе у нас произошел большой прогресс. Алуа тогда и сейчас – будто два разных человека. По развитию речи и социальным навыкам она соответствует 4-летнему возрасту. Она до сих пор не умеет общаться с другими детьми, но уже проявляет к ним интерес. Если в 5 лет она даже не могла сказать "дай воды", то сейчас она говорит, может попросить что-то. Это очень сложный навык для аутиста. Она рассказывает то, что видит, делится своими желаниями, может сказать: "Мама, я хочу погладить кошку". Научилась читать, сейчас мы работаем над пониманием текста. Ребенку с аутизмом очень сложно понять написанный или рассказанный текст.
Алуа ходит в танцевальную студию для обычных детей. Конечно, девочки замечают, что моя дочь не такая, как они, но у нее очень хорошо развиты навыки имитации, и она может повторять движения. А еще Алуа хорошо плавает и отлично рисует. Если раньше мне все время надо было ее чем-то занимать, то сейчас она ходит в школу, в ресурсный класс – это инклюзивное образование для детей с аутизмом, здесь они занимаются рисованием, чтением, письмом.
По образованию я врач и пыталась разобраться в причинах возникновения аутизма. Доказанных причин нет, но я думаю, что это генетика. Многие родители во всем винят прививки. Но ведь и многие непривитые дети страдают аутизмом, и нередко бывает, когда в одной семье растут 2-3 ребенка с таким диагнозом. У Алуа есть старший брат и младшая сестренка, они обычные дети. Поначалу сын пытался наладить контакт с сестрой, но она никак не реагировала, и ему стало неинтересно. Я обижалась на него, а потом поняла, в чем дело. Младшая дочь всегда тянулась к Алуаше, бегала за ней, та отталкивала ее, она буквально летала от нее по дому. Но постепенно они стали общаться, и сейчас не могут друг без друга.
Камилла и Дастан, 5 лет
Когда сыну был 1 год и 8 месяцев мы заметили, что он ведет себя странно: мог биться головой об стену, не смотрел в глаза, начинал плакать, когда мы брали его на руки, часами сидел и крутил колесики машинки. Я думала, что это неврология, о таком диагнозе, как аутизм, я тогда даже не слышала. Мы обращались к невропатологам, психологам, изучали информацию в интернете – так я узнала про аутизм.
Этот диагноз в Казахстане ставят детям только с 3 лет. Когда мы попали к специалистам на ПМПК, Дастан был младше, диагноз нам не поставили, но мы все равно начали заниматься. Ходили к психологу, не пропустили ни одного урока. Сначала я просто сажала его лицом к себе, прижимала к груди и пела колыбельные песенки по 20-30 минут. Благодаря такой терапии у него появилось внимание ко мне и к окружающему.
Заметный прогресс произошел, когда мы начали заниматься по программе ABA. Мы, мамы детей-аутистов, и фонд "Ашык алем" пригласили из США известного поведенческого аналитика Марину Азимову. Ведь главное в борьбе с аутизмом – это корректировка поведения. Марина составила индивидуальную программу занятий для каждого ребенка, контролировала нас дистанционно, а каждые полгода приезжала в Казахстан. За год занятий по этой программе Дастан научился вести себя, он стал говорить, может сам одеваться, ходить в туалет. Он знает буквы на русском и английском, читает по слогам, различает фигуры, складывает цифры, хорошо рисует. За все это огромное спасибо Марине и методике ABA.
Конечно, меня волнует, как у моего сына сложится дальнейшая жизнь. Ведь даже при самом лучшем лечении у таких людей сохраняются аутистичные черты, они отстают в общении с людьми. Но меня успокаивают – говорят, что они очень хорошие, добросовестные работники. Многие гениальные люди были аутистами. Значит, и у наших детей есть будущее, просто с ними надо заниматься, направлять их. Мы с Дастаном занимаемся музыкальной терапией, ездили на дельфинотерапию в Россию и в Украину. Им хорошо помогает иппотерапия, творчество, плавание. Потом ребенок выберет то, что ему по душе и найдет себя.
С такими детьми надо работать, нельзя отстранять их от общества, показывать на них пальцем. Нельзя смеяться над ними, надо помогать. Это безобидные дети, с открытой светлой душой, очень честные и искренние. Я знаю взрослых людей с аутизмом, парней и девушек, у них нет негатива к людям, они добрые и непосредственные. Сейчас наша с Дастаном цель заключается в том, чтобы он вовремя пошел в 1-й класс обычной общеобразовательной школы. И я верю, что у нас все получится.
Алия и Амир, 11 лет
Амиру 11 лет, он ходит в 3-й ЗПР-класс обычной школы. Там дети обучаются по общеобразовательной программе, но интенсивность меньше. На занятия он ходит вместе с тьютором – наставником, который помогает таким детям учиться, корректирует их внимание, поведение. Дело в том, что у аутистов есть определенные проблемы с поведением: в классе они могут вставать, ходить, громко смеяться, хлопать в ладоши, бурно реагировать на что-либо. В 1 классе я ходила с ним в школу сама, а потом нам удалось запустить в Астане такой проект. Сейчас по нему занимаются 7 детей.
Мы начали заниматься поздно, в 5,5 лет. Нам долго не ставили диагноз. В 3-4 года я стала замечать, что с сыном что-то не так. Он не говорил, знал всего несколько слов, его поведение было несносным: он кричал, лежал на полу, баловался, а мы старались ему во всем потакать, лишь бы он не кричал. У него был определенный ритуал: когда мы гуляли в парке, то должны были идти по определенному маршруту и никак иначе. Если я шла по-другому, у Амира начиналась истерика.
Врачи и психологи успокаивали меня тем, что все дети разные, некоторые могут не говорить до 5 лет, и это норма. Его капризы и несносное поведение я списывала на ревность: когда сыну было 2 года, у него родился младший брат. Амир ходил в обычный детский сад, мог самостоятельно одеваться и раздеваться, но не разговаривал, не умел общаться с детьми, не откликался на имя и не смотрел в глаза. Сейчас я знаю, что все это – признаки аутизма, а тогда не понимала. Я забила тревогу, когда Амиру было 4 года, а его младшему брату 2. Младший опережал в развитии старшего.
Диагноз нам поставили на республиканской комиссии в Алматы. Это было словно гром среди ясного неба, я даже не знала, что такое аутизм. Я вышла из кабинета, и наша жизнь поменялась. Мы уехали в Москву, прожили там несколько лет, занимались в специальном центре по системе Владимира Матвиевского. У Амира выровнялось поведение, он стал помогать по дому, сейчас он все умеет делать. Я для себя поняла: такому ребенку нужно уделять много времени, заниматься с ним день и ночь, не существует универсальной таблетки.
Нашу систему образования нельзя приспособить к аутистам. Учителя не знают, как вести себя с такими детьми. Если на обычного ребенка повысить голос, то он, скорее всего, притихнет и перестанет хулиганить, а на аутистов кричать нельзя, они просто не в состоянии переварить эту бурю эмоций – станут воспринимать это как норму или будут вести себя неадекватно. В школе их оценивают так же, как обычных детей, но если недавно мой сын не знал букв, а уже читает – ведь это какой прогресс! А ему ставят тройки, и это обидно. Надо менять стандарт оценки знаний, учитывать собственный прогресс ребенка, затраченные им усилия. И это касается не только аутистов, но и деток с нарушениями слуха, зрения и т.д. В России к этому уже пришли несколько лет назад, пора и нам.
По статистике из 100 детей-инвалидов Астаны в школу ходят только 20, остальные сидят дома. Они находятся на так называемом домашнем обучении, когда один раз в неделю к ним приходит преподаватель, который даже не знает, как вести себя с особенным ребенком. Да и самим родителям таких детей нужна профессиональная помощь, консультации. И получается, что вроде бы все учатся, за школами закреплены, а фактически это обучение – для галочки. Большинство детей-инвалидов заперты дома, а ведь они больше всего нуждаются в общении.
Я воспринимаю все это как вызов. Это моя данность, возможность что-то изменить. Конечно, были и слезы, и бесконечные поиски причин, но сейчас это уже неважно. Мы создали в Астане клуб родителей особенных деток, где делимся информацией, консультируем. Не надо никого винить, искать причины, таскать ребенка на многочисленные обследования. Многие родители начинают бегать по врачам, чтобы опровергнуть поставленный диагноз. Но если вы уже обратились к врачу, значит, заметили какие-то отклонения, они есть и отрицать это бессмысленно. Лучше потратить это драгоценное время на занятия с ребенком, корректировку его поведения.
Фото: Евгения Колокольникова и из личных архивов героев
Аутизм у детей или ранний детский аутизм (как он называется в медицинской литературе) представляет большую проблему как для родителей, так и для больных детей, которая в другой уже форме переходит во взрослое состояние. Распространенность заболевания среди детей составляет 0,2%, причем чаще болеют мальчики (в 3-4 раза чаще, чем девочки). Это заболевание поражает все функции психической системы - и память, и внимание, и мышление, и речь и т.д.
Еще Каннер, который описал этот синдром, подчеркивал, что заболевание следует относить к шизофреническим состояниям, которые передаются по наследству. Такая точка зрения сохранилась и в наши дни, только несколько дополнилась. Считается, что наследственная предрасположенность реализуется при воздействии определенных факторов внешней или внутренней среды. К таким факторам следует относить процесс родов, возрастные кризисы (14-15 месяцев, 5-7 лет, 10-11 лет), различные стрессы, инфекционные заболевания, тяжелые соматические заболевания и т.д.
В механизмах развития заболевания в настоящее время, как и раньше, доминирует две теории, каждая из которых имеет право на существование. Скорее всего, развитие заболевания можно объяснить сочетанием этих двух теорий. Речь идет о психогенной и биологической теории. Первая подчеркивает роль социальной среды, а вторая - физиологическое состояние организма ребенка. Сейчас совершенно очевидно, что аутистический ребенок может появиться как во вполне нормальной семье с хорошим воспитанием, так и в семье социально неблагополучной.
Связь аутизма с шизофренией окончательно не доказана. Однако многие ученые психиатры рассматривают аутизм как фон шизофрении или предвестник этого заболевания, поэтому такие дети должны находиться под пристальным вниманием психиатра и психолога, им должна проводиться соответствующая коррекция нарушенных функций, чтобы предупредить развитие шизофрении и различных психических нарушений в будущем, в том числе и социальную адаптацию.
В настоящее время можно выделить несколько четко доказанных фактов, относящихся к детскому аутизму. Они включают в себя:
- непрогрессирующее течение;
- такие дети чаще более интеллектуально развиты, чем их сверстники;
- преобладание мальчиков;
- заболевание чаще развивается в наиболее образованных и состоятельных общественных слоях.
Таким образом, аутизм представляет серьезную медицинскую и социальную проблему.
Признаки аутизма
Впервые симптомы детского аутизма были описаны Каннером в 1943 году. Независимо от него также многими учеными описывались схожие проявления.
Синдром может проявляться по-разному, поэтому выделяются различные клинические его формы, которые характеризуется преобладанием того или иного нарушения. Однако есть и общие черты аутистического синдрома, к которым относятся:
- отсутствие эмоциональности при общении с матерью (ребенок не просит дать ему определенную игрушку, он ведет к ней, он редко плачет и радуется, такой своеобразный маленький робот);
- отталкивает мать или отца, которые хотят взять его на руки;
- отстраненность от окружающего мира, он игнорирует многие раздражающие факторы, но в то же время проявляет повышенную чувствительность и страх по отношению к предметам, которые движутся или издают различные звуки;
- невозможность использовать слова в переносном смысле, он использует их только в прямом значении;
- отлично запоминает мельчайшие детали, то есть у него хорошо развита механическая память;
- такому ребенку тяжело абстрагироваться;
- склонность к монотонным и одинаковым движениям, в том числе и в игре (он часами может перебирать конструктор, повторять одни и те же слова);
- такой ребенок привыкает к своей окружающей среде, перемены которой могут вызвать у него плач, страх, необъяснимую боязнь.
Все эти признаки, которые свидетельствуют о нарушении в психоэмоциональной сфере, сочетаются с отменным физическим здоровьем ребенка. Такие дети чаще всего (хотя не обязательно) имеют высокий интеллектуальный уровень, поэтому их лицо имеет серьезный и умный вид.
Больные дети имеют речевые проблемы, как со сверстниками, так и в последующей жизни, что связано с имевшимся дефицитом общения (особенно если он искусственно ограничивался - использование наушников см.выше). Аутичные дети болезненно воспринимают многие вещи, которые происходят вокруг них (чаще всего это замечается в процессе игры), в том числе и шутки. Это связано с тем, что они не могут абстрагироваться и понимают все в буквальном смысле. В итоге им кажется, что их унижают, хотят специально обидеть и т.д.
Совершенно не обязательно, что все эти признаки будут присутствовать в одном ребенке. Для постановки диагноза и определения дальнейшей тактики ведения важно оценивать все симптомы в комплексе, чтобы избежать гипердиагностики и неоправданных терапевтических воздействий на здорового ребенка.
Как распознать аутизм?
Конечно, чтобы правильно поставить диагноз (а аутизм при всей своей кажущейся простоте является сложным состоянием для диагностики), следует обратиться за помощью к специалисту. На начальных стадиях это может быть педагог-психолог, а позже - психиатр. Однако и родителям должны быть известны состояния, о которых шла речь выше. Заметив их у своего ребенка, немедленно надо бежать к опытному специалисту, чтобы не было упущено драгоценное время.
Для диагностики этого заболевания важно базироваться на трех основных принципах, рекомендованных Всемирной организацией здравоохранения. Наличие этих признаков у одного ребенка указывает на диагноз аутизма. К этим трем признакам относятся:
- недостаточное взаимодействие с обществом (ребенок не хочет играть со сверстниками, он закрыт в себе);
- недостаточная коммуникативная активность (его не интересует общение с детьми, поэтому он испытывает трудности при общении в последующей жизни);
- преобладают повторяющиеся движения и фразы, то есть характерно развитие двигательных и речевых стереотипов (он повторяет услышанные слова, выполняет однотипные движения в течение длительного времени).
Характерно, что эти симптомы начинают рано проявляться (обычно еще в период грудного возраста - на первом году жизни), а к трем годам достигают своего максимального развития и выраженности.
Клиницисты выделяют несколько форм аутической болезни:
- классический аутизм Каннера;
- синдром Аспергера.
Аутизм Аспергера отличается от аутизма Каннера тем, что при этом состоянии нет интеллектуальной или речевой задержки, к тому же такие дети неуклюжимы - это основные отличия этих двух форм.
Но независимо от клинической формы это заболевание нуждается в своевременной коррекции. Большая роль отводится психотерапии, однако проводится и посиндромная терапия, которая призвана улучшить социальную адаптацию ребенка. Например, при наличии приступов эпилепсии назначаются противоэпилептические препараты, при умственном отставании проводится корригирующая педагогическая работа и т.д.
С помощью психотерапии налаживается или вновь устанавливается контакт с внешним миром, с окружающими детьми, преодолеваются различные страхи, которые имеют место быть при аутизме и т.д. В итоге это помогает победить заболевание и обеспечить нормальное развитие человека в будущем.
Как воспитывать детей с аутизмом?
Воспитание аутичных детей - это не простая задача, а зачастую сложная и деликатная, которая требует терпимости родителей и последовательности.
В первую очередь, не следует заставлять ребенка-аутиста делать то, что хочется вам. Надо следовать за таким ребенком, смотреть, что он делает, что его интересует, а не навязывать то, что бы вам хотелось в данный момент. Но не следует забывать, что, несмотря на это, в ваших действиях должна быть определенная последовательность.
В процессе воспитания важно определить ту функцию, которую вы пытаетесь откорректировать. В этом вам поможет специалист, он также подскажет, каким образом этого добиться. Вообще идеальным вариантом является совместная работа родителей, воспитателей и психологов, а также медиков (психиатр, невролог) при воспитании такого ребенка.
Мозаики и головоломки, которые складывают и решают эти дети, помогают увидеть им конечный результат и понять, чего они могут добиться. Обязательно надо включать эти виды деятельности в воспитательный процесс.
Для аутичных детей характерна плохая осознаваемость и воспринимаемость своего тела, они могут не знать многие части своего тела, поэтому с ознакомительной целью и образовательной в помещениях, где пребывают эти дети, рекомендуется как можно больше размещать зеркал. Периодически следует совместно с ребенком рассматривать его тело и называть те или иные части тела, показывая на них.
Воспитание таких детей должно проводиться по определенному графику и режиму, которого следует неукоснительно придерживаться. Ежедневные привычные действия помогают ребенку ощущать себя в безопасности, потому что, как говорилось выше, перемены могут пугать ребенка-аутиста. Родители обязательно должны быстро воспринимать сигналы, которые им посылает их чадо и которые свидетельствуют о его психологическом дискомфорте и страдании. Эти сигналы могут быть как вербальные (слова), так и невербальные (различные тревожные действия).
Таких детей нельзя переутомлять, так как процесс переутомления негативно скажется на работе всей нервной и психической системы и приведет к разбалансировке только что налаженных механизмов. Для правильного понимания происходящего аутичному ребенку надо объяснять смысл всех действий, порой требуется использовать для этого наглядный материал, например, различные схемы.
Таким образом, используя системный и комплексный подход в воспитании таких детей, можно добиться отличных результатов, которые приятно удивят вас и вашего малыша.
Дарья Яушева, социальный предприниматель и журналистка, растит шестилетнего сына, которому несколько лет назад диагностировали аутизм. Вместе с семьей, педагогами и единомышленниками она делает все, чтобы ее ребенок и другие дети с расстройствами аутистического спектра могли получать адекватную помощь, общаться, абилитироваться и расти в инклюзивном обществе. По просьбе НЭН Даша написала колонку о том, каково это – быть мамой ребенка с особенностями развития.
Вспомните тот момент, когда у вас родился ребенок. А теперь сделайте крохотный шажок назад по линии времени. О чем вы думали до его рождения? Помните, вы впервые разглядывали его долго-долго, когда он в пеленках лежал, сонный, очаровательный, пахнущий ни с чем не сравнимым грудничковым запахом?
Многие отвечают, что хоть раз, да задумывались о том, как ребенок будет расти, как будет выступать в костюме мушкетера (или Мальвины) на утреннике в детском саду, учиться в самой лучшей языковой школе, поступит в какой-нибудь вуз с приставкой «престижный», ну и так далее по списку. С женитьбой, детьми и стажировкой за границей.
После рождения сына мне посчастливилось прожить с такими мыслями четыре года. Мне это нравилось. Вообще, фантазии – это классно. Они мотивируют, воодушевляют, заставляют двигаться вперед тогда, когда накапливаются усталость и раздражение. Представишь себе в рабочем и домашнем чаду, ради чего это все, и жить снова хочется. А сколько тем для обсуждений с мужем по вечерам: на футбол или хоккей, в МГУ или в МГИМО, к твоим родителям или моим!
Когда ребенку исполнилось четыре с половиной года, на наших фантазиях суровая врачебная рука поставила штамп: «Аутизм». И расписалась: «к.м.н. Петрова А.В.». Я тогда, помню, прищурила глаз и посмотрела на сына каким-то новым взглядом. Примерно час я гадала: а не подменили ли его в роддоме, пока я выбирала, на какие кружки его буду записывать?
Расстройство аутистического спектра – это история без сценария. Это похоже на ситуацию, когда твой близкий пропал, а найти его не могут, и ты ждешь, не зная, что будет завтра. Страшно. Психологи утверждают, что неизвестность – это ключевой фактор стресса. А что мы делаем в таком состоянии? Для начала, решаем: копать или не копать. В смысле, информацию. Пока копаем, согреваемся, узнаем что-то новое, что-то пробуем – тут методика, здесь лекарство, к этому специалисту надо сбегать, а тут вроде и на личную терапию не мешает сходить.
Параллельно в голову приходят страшные мысли. Не о выпускном вечере в старшей школе – я уже перестала чего-то ждать, – а о том, что случится с сыном, если я, не дай бог, попаду под машину завтра. Правда, спросите любого родителя ребенка с ограниченными возможностями здоровья. Их самый большой страх – умереть раньше собственного дитя.
Во многих случаях личная терапия решает. Рано или поздно все эти демоны-дементоры, шепчущие: «а что, если…» («а что, если прививку сделают не ту?», «а что, если я отвернусь, а он в окно?», «а что,если это он такой из-за того, что я спала во время беременности на правом боку, а надо было на спине?», «а что, если его высмеют в новой группе?», «а что, если мы выйдем за порог, а он в свои шесть истерику в стиле трехлетки закатит?») начинают отступать, потому что появляются первые успехи: диета ли по показаниям дала результат, препарат подобрали верный, или поведенческая терапия сработала, или он просто что-то перерос.
Вот он подошел на улице к соседскому мальчику и улыбнулся. А тут он впервые долго и пристально смотрел в глаза. Мне. А тут он танцевал в саду в общем хороводе. После массажа стал засыпать не за час, а всего за 40 минут. И все это как снежный ком в хорошую погоду: крепче, прочнее, больше становится. А вот и зима подошла: «Давай письмо напишем дедушке Морозу». И он садится, пишет и приносит. Сам. «Подари мне поезд, – пишет, – и кису». И совершенно непонятно, по какому поводу слезы текут: потому что сын живое существо захотел, хотя еще вчера циклился на поездах и самолетах, или потому что выяснилось, что он умеет писать!
…Выбираю билеты на концерт: «Будем слушать виолончель или рояль? Рояль или виолончель?» «Мама, а давай, и то, и это», – отвечает и машет руками. Стиммит, говоря «нашим» языком. Отлично! Приезжают наши любимые Piano Guys. Покупаю билеты. Скоро мы пойдем на концерт и будем обсуждать успехи в музыкальной школе. Кажется, я снова начинаю что-то планировать. Может, в консерваторию пойдет?..
Аутизм - что это за болезнь?Трудно оставаться равнодушным, наблюдая за тем, как ребенок болен аутизмом пытается адаптироваться в скоротечном современном мире. Хотя формы подобных расстройств варьируют от легких до тяжелых, многие больные этой болезнью проявляют исключительные способности к музыке или других видов искусств. Стоит их немного поддержать и адаптация их в обществе станет вполне реальной.
Аутизм не является результатом плохого воспитания. Аутизм - это расстройство, возникающее вследствие нарушения развития мозга и характеризующееся отклонениями в социальном взаимодействии и общении, а также стереотипностью в поведении и интересах. Все указанные признаки появляются в возрасте до 3 лет.
В отличие от всех других детей с психофизическими нарушениями и без них, аутичный ребенок не идет навстречу другому человеку и не радуется, когда любой, ребенок или взрослый, хочет, например, играть вместе с ней.
Наиболее типичные симптомы аутизма
- Недостаточное развитие языка, отсутствие речи. У детей раннего возраста, как правило, наблюдаются нарушения зрения, речи (им трудно говорить), они чрезмерно застенчивы, часто повторяют одни и те же слова по несколько раз подряд. Ребенок не понимает речь других людей, сама не стремится разговаривать, общаться с другими людьми, даже матерью. В речи ребенка, в основном, присутствуют ехолалии, ребенок иногда повторяет обрывки элементов речи, которые она услышала от других людей или по телевизору. Ребенок не понимает сложных языковых конструкций. Ребенок с аутизмом понимает только односложные слова-команды: «Ешь», «Сядь». Ребенок не может абстрактно мыслить, анализировать и обобщать. Чаще всего ребенок не понимает местоимений мой, твой, их и т. Д. В то же время у него может достаточно интенсивно развиваться "автономная речь", "речь для себя".
- Ребенок не воспринимает окружающий мир, не реагирует на происходящее вокруг него. Родителям порой совершенно невозможно привлечь внимание ребенка, она не реагирует на свое имя и на звуки голосов мамы и папы. Более того, со временем ребенок начинает активно избегать общения, скрывается, уходит. Ребенок не фиксирует взгляд на лице родителей, нет контакта взглядов, не обращающихся на язык.
- Зрительное внимание детей с аутизмом крайне выборочно и очень кратковременно, ребенок смотрит как мимо людей, не замечая их и относится к ним как к неодушевленным предметам. В то же время ей характерна повышенная впечатлительность, его реакции на окружающее часто непредсказуемы и непонятны. Такой ребенок может не замечать отсутствия близких родственников, родителей и чрезмерно болезненно и возбужденно реагировать даже на незначительные перемещения и перестановки предметов в комнате.
- 3. Ребенок с аутизмом не переносит эмоционального контакта с родителями. Даже в первые месяцы жизни ребенок не тянет ручке, не прижимается к матери, а, находясь на руках у родителей, сопротивляется физического контакта, напрягает спину, пытается вырваться из объятий родителей.
- Ребенок, страдающий аутизмом, никогда не играет с игрушками, и даже не проявляет к ним интереса. Игра ребенка с аутизмом заключается в наборе простых движений - она дергает кусок одежды, крутит веревку, сосет или нюхает части игрушек. Эти признаки аутизма также проявляются после достижения ребенком возраста 1 года.
- Ребенок не проявляет интерес к другим детям, не играет со сверстниками. Аутист не проявляет интерес к играм детей. На втором году жизни заметно, что ребенок - аутист не имеет даже простейших игровых навыков. Единственная игра, которую аутист может поддерживать, это простые механические движения "возьми - дай". При аутизме своеобразный характер имеет игровая деятельность. Ее характерной чертой является то, что обычно ребенок играет сам, преимущественно используя не игровой материал, а предметы домашнего обихода. Она может долго и однообразно играть с обувью, шнурками, бумагой, выключателями, проводами и тому подобное. Сюжетно-ролевые игры со сверстниками у таких детей не развиваются. Наблюдаются своеобразные патологические перевоплощения в тот или иной образ в сочетании с аутичным фантазиями. При этом ребенок не замечает окружающих, не вступает с ними в речевой контакт.
- . Ребенок, страдающий аутизмом, не может научиться простейшим навыкам самообслуживания. Такому ребенку порой невозможно научиться одеваться самому, самостоятельно ходить в туалет, умываться, принимать пищу и пользоваться столовыми приборами.
- Ребенок с аутизмом требует постоянного контроля, она не понимает и не может оценить опасности окружающего мира. Малыш не может переходить улицу, потому что не воспринимает движущиеся машины и может пострадать. Такой ребенок не понимает опасность, исходящую от падения с высоты, игры с электроприборами, острых предметов и т.д.
- Несмотря на безразличие к окружающему миру, ребенок с аутизмом может очень часто проявлять вспышки гнева и агрессии. В основном, эта агрессия направлена на самого себя. Ребенок до крови кусает свои руки, бьется головой о мебель и пол, бьет кулаками себя по телу и лицу. Иногда эта агрессия возникает против других людей, и ребенок при любой попытке контакта царапает, кусает или бьет родителей. На любое запрет или попытку связаться ребенок - аутист может внезапно проявить безудержную агрессию. Ребенок не умеет испытывать чувство сожаления, по просьбе или мольбы родителей она не реагирует, безразлична до слез.
- У ребенка с аутизмом часто присутствует синдром навязчивых движений - она раскачивается стоя или сидя, долгое время бесцельно хлопает в ладоши, вращает и крутит различные предметы, долгое время смотрит на мир, огонь, вентилятор. Ребенок вместо игры может выстраивать различные предметы и игрушки в аккуратные ряды. Ребенок может долгое время безэмоционально подпрыгивать, приседать.
Что можно посоветовать родителям и близким детей, страдающих аутизмом?
Если для родителей заметными становятся вышеперечисленные признаки аутичного типа развития, то обязательно нужно обратиться к детскому психиатру, чтобы убедиться, насколько эти особенности развития ребенка имеют основание. Диагноз «ранний детский аутизм» может быть поставлен только специалистом - детским психоневрологом после тщательного обследования малыша. Если этот диагноз ребенку поставлен, то родителям нужно определиться с программой дальнейшего обучения и развития малыша. Для этого важно проконсультироваться у специального психолога или коррекционного педагога, которые имеют опыт работы с такими детьми, могут предоставить развернутую характеристику состояния психического развития ребенка, а также определить формы и направления коррекционных занятий для ребенка.Родителям нужно набраться терпения, твердо верить в успех и не терять надежду. Сегодня во многих городах открыты специальные курсы и школы для родителей, чьи дети страдают аутизмом.
Основой успешного преодоления аутизма, является выполнение в домашних условиях и в условиях специальных центров индивидуальной программы реабилитации больного ребенка. Естественно, главная задача здесь ложится на плечи родителей. Поэтому первостепенной шагом должно стать принятие того, что их ребенок страдает аутизмом. Ведь она не психически больной человек, у него просто "другой способ видения мира", ей немного труднее выразить свои чувства. Вот здесь и нужно ей помочь, поддержать, научить.
При правильном, упорном подходе к выполнению лечебной (реабилитационной) программы дети, больные аутизмом, показывают отличные результаты и могут в значительной мере восстанавливаться, адаптироваться к нормальной жизни. Нередко они обладают даром или талантом в какой-то области искусства или знания.
Гиперчувствительность к звукам и прикосновениям, задержка речевого развития, неуравновешенность. Такие проблемы развития детей с аутизмом возникают перед родителями особых детей.
Интеллектуальное развитие этих детей достаточно разнообразен. Среди них могут быть дети с нормальным, ускоренным, резко задержанным и неравномерным умственным развитием. Отмечается также как частичная или общая одаренность, так и умственная отсталость.
Первый возрастной кризис приходится на возраст между двумя и тремя годами, когда каждый ребенок дифференцирует себя из- людей и дифференцирует людей на своих и чужих. В этот период ребенок начинает узнавать себя в зеркале и говорить о себе в первом лице. Рост самосознания и стремление к самостоятельности обусловливают частоту эмоционально-поведенческих расстройств на этом этапе. Стремясь к независимости, ребенок проявляет негативизм и упрямство на замечания и запреты взрослых.
Для предупреждения эмоциональных и поведенческих расстройств очень важно, чтобы взрослые относились к малышу бережно, с большим терпением и уважением. При этом ни в коем случае нельзя подавлять или запугивать ребенка, необходимо одновременно стимулировать и организовывать его активность, формировать произвольную регуляцию поведения.
Особенно важное значение в воспитании аутичного ребенка имеет организация его целенаправленного поведения четкого распорядка дня, формирование стереотипного поведения в определенных ситуациях.
Поскольку нарушения аутистического спектра являются сквозными, то положительное влияние на развитие ребенка должно происходить комплексно. Речь идет о том, что в центр внимания должны попадать моторная, эмоциональная и познавательная сферы. По моторной сферы стоит получить консультацию специалистов (особенно важно - еще и отработать определенные навыки), как помогать ребенку в этом направлении. Уметь: активизировать проявления ребенка, выполнять упражнения на перераспределение мышечного напряжения, владеть различными способами снятия напряжения, способствовать гармонизации тонической регуляции в целом, поскольку именно она является основой полноценного психического развития.
Советы взрослым из ближнего и дальнего окружения ребенка аутиста
Применяйте планомерное сотрудничество ребенка со взрослым для того, чтобы у него перед глазами всегда был эталонный вариант, с которым он хотя бы изредка пытался сравнить свое изделие и другие результаты своей деятельности, а также созерцать действия, движения взрослого, слышать его мысли. Партнерство с ребенком в различных совместных с ним делах помогать успокоить и дать ему чувство защищенности.- Соблюдайте с подавляющим большинством аутичных детей постоянного их страхования: будьте готовы их поймать, схватить, подложить руку на опасное место и т.д., будьте готовы предотвратить возникновение ситуации, провоцирует физическую самоагрессии ребенка. Действенным способом свести к минимуму опасные действия ребенка является их подкрепления вами своими бурными реакциями (не пугаться, не расстраиваться, не сердиться). Помните, что некоторые дети могут провоцировать такие реакции взрослого и при этом испытывать удовольствие и радость.
- Целенаправленно опекайте предметную деятельность и игру ребенка. В этой связи обеспечит взвешенное отношение к подбору игрушек и предметов, продумывайте цели с позиции степени их сложности (должны соответствовать возрасту, возможностям и интересам ребенка), тщательно относитесь к организации и руководства детской деятельностью.
- Используйте большую привязанность ребенка с аутизмом в отношении к предметам, чем к людям. На этой основе косвенно налаживайте диалог с ними, например, через музыкальные инструменты, танцы, спортивные игры. В то же время налаживайте слухо-вокальную, слухо-двигательную и зрительно-двигательную координацию общей и мелкой моторики, формируйте доступен для ребенка уровень способности синтезировать их в одной деятельности (побуждайте ребенка к поиску слева справа, сверху-снизу мелодической игрушки или взрослого, который ей напевает или что-то говорит и т.п.).
- Устранение из окружения ребенка все то, что может напугать его: резкие звуки (хлопанье дверью, грохот посудой, ссору, громкую музыку); резкие зрительные впечатления (мощные, не защищены источника света, внезапное движение в поле зрения ребенка); резкие запахи, грубые обращения и тому подобное.
- Помните, что взгляд взрослого, звуки его голоса, приближения и касания могут вызвать у ребенка только оборонительную реакцию в виде различных вариантов отстранения и избегания (предотвращения и отвода глаз, нежелание слушать, касаться, вступать в любой контакт).
- Поддерживайте элементы общения, попытки вступить в контакт, реакции на обращение взрослого. При этом всячески учитывайте особенности их осуществления ребенком, поскольку, несмотря на то, что ребенок «ходит мимо людей», она никогда не наталкивается на них, может заплакать, когда на нее или при ней кричат.
- - Систематически используйте возможности арт-терапевтических средств как социально приемлемого выхода агрессивности и негативных эмоций ребенка с аутизмом, безопасного способа снятия напряжения, уменьшения страхов, агрессии и жестокости. Совместное участие в рисовании, в музыкальных занятиях, в элементарных спортивных играх будет способствовать формированию отношений эмпатии и взаимной поддержки.
- Постоянно стимулируйте интерес ребенка к внешнему миру. Заинтересовано выполнения вами режимных моментов и не безразлично, ласковое отношение к ребенку, обозначения эмоциональных состояний различными звукосочетаниями способствовать эмоциональному «заражение» малыша. Это, в свою очередь, постепенно вызовет у него потребность в контакте и постепенное изменение ребенком своего собственного эмоционального (часто агрессивного) состояния.
- Постоянно привлекайте внимание ребенка к своим действиям. Купая, одевая, осматривая т.д. ребенка, не молчите и не игнорируйте ребенка, а, наоборот, постоянно ласково стимулируйте ее к подражанию. При этом помните, что ребенок способен подражать лишь то, что в общей форме он уже сам может сделать. Хорошо, когда мама поет, причем это могут быть не только песни: несмотря на то, что дети с аутизмом лучше реагируют на музыку, чем на вещание, стоит речевые проявления делать музыкальными, пропевать имя ребенка, свои комментарии, свои просьбы, рассказы, похвалу и тому подобное. А разговаривать с таким ребенком - спокойным (желательно даже тихим) голосом.
- Способствует более легкому прохождению ребенком момента физического отрыва от себя с тем, чтобы предотвратить проявления тяжелых форм «чувство края», когда ребенок становится абсолютно несдержанным, неуправляемой, непослушным. Постоянно формируйте у малыша «ощущение края» с тем, чтобы он постепенно переставал бояться нового в окружающей среде.
- Учитывайте, что рядом с равнодушием, аффективной блокадой (изоляцией) по отношению к вам, возможно также симбиотическая форма контакта, когда ребенок отказывается хотя бы на некоторое время оставаться без вас при том, что никогда не бывает с вами мягкой.
- На всех этапах установления контакта подбирайте безопасную дистанцию для общения и ненавязчиво демонстрируйте свою готовность к контакту, каждый раз обязательно начиная с того психического уровня, на котором находится ребенок.
- Во время тактильного контакта с ребенком говорить ему о своих чувствах, включая даже проявления гнева на его сопротивление. При этом учитывайте, что аутичный ребенок может понимать ваши чувства и речи. Однако эмоциональные особенности малыша является препятствием процесса восприятия материнской ласки. Важно продолжать устранять детский сопротивление такими стимулами, которые для нее эмоционально сверхчувствительными, дискомфортными (длинный поцелуй, шепот в ухо и т.д.). Вместе с тем, применяйте определенную трансформацию отношений с ребенком, которого (ситуацию) условно называют «отпусти», когда ребенок старается избегать длительных эмоциональных контактов, объятий, поцелуев. Однако, учитывая естественную автономию ребенка с аутизмом, эту возможность надо использовать осторожно.
- используйте (Как возможный) метод мобилизации ребенка к игре без всяких требований и инструкций только с целью налаживания эмоционально благоприятного, доверительного контакта, даже несмотря на то, что ребенок может не обращать на вас внимание.
- Постоянно стимулируйте эмоциональные реакции ребенка на тепло, прохладу, ветер, красочное листья, яркое солнце, талый снег, ручьи воды, пение птиц, зеленую траву, цветы; на загрязненные места в окружающей среде (засорены, с неприятным запахом, грязной водой) и чистые и уютные поляны и тому подобное. При этом многократно учите и поощряйте ребенка использовать соответствующие жесты и телодвижения, вокализации, несовершенны слова; одобряйте такое его поведение.
- Постоянно смягчает недостаточную или полное отсутствие потребности в контактах, а также активное, часто с агрессивным проявлением стремления одиночества и отгороженности от внешнего мира. При этом учитывайте, что дети чувствуют себя заметно лучше, когда их оставляют наедине. Однако присоединяйтесь к действиям ребенка, а потом тактично настаивайте на совместных действиях, например, с предметом, которым играет ребенок, с книгой, которую «вместе» читают, с матрийкою, которую поочередно составляют, с мячом, который поочередно прокатывают по полу и тому подобное.
- Научитесь Считывать его элементарные попытки вступать с вами в контакт и улыбкой (ласковым голосом, нежным взглядом, объятиями, многократным повторением ее имени и т.д.) поощряйте ребенка к продолжению этого контакта.
