Такие дела: Синдром данный. Синдром данный

Жаропонижающие средства для детей назначаются педиатром. Но бывают ситуации неотложной помощи при лихорадке, когда ребенку нужно дать лекарство немедленно. Тогда родители берут на себя ответственность и применяют жаропонижающие препараты. Что разрешено давать детям грудного возраста? Чем можно сбить температуру у детей постарше? Какие лекарства самые безопасные?

Сначала ты переживаешь шок, потом постепенно горе становится счастьем материнства и отцовства, а потом ты регистрируешь общественную организацию. Таков в России путь многих активных родителей, чьи дети родились с особенностями здоровья.

Родители маленькой красавицы-певуньи с торжественным именем Аполлинария счастливы, что вовремя встретили всех тех, кто помог их дочке с синдромом Дауна развиваться. Сначала помогали им, теперь они помогают другим родителям таких же детей. Так Татьяна Журина стала председателем некоммерческого партнерства семей, воспитывающих детей-инвалидов «Мыс Доброй Надежды ». Девиз организации: «Синдром Дауна не трагедия, если тебя любят!»

Татьяна Журина и ее единомышленники распространяют информацию о синдроме и развенчивают мифы, которые ему сопутствуют. На протяжении нескольких лет «Мыс доброй надежды» выпускал календари с фотографиями особых детей. Они показывали, что такие дети - равные среди равных, красивые и внешне, и внутренне. Кроме того, работал телефон доверия, где на звонки отвечали не профессиональные психологи, а родители таких же детей.

- Как вы восприняли известие о рождении особенного ребенка?

Татьяна Журина , мама Аполлинарии: О том, что у дочки синдром Дауна, мы узнали как и большинство - когда она родилась, а не во время беременности. Естественно, мы переживали. Перед нами стояли неприятные и серьезные вопросы, но за две недели мы оправились. Ребенок с нами, и я уверена, что в семьях должны расти все подобные дети.

Петр Журин , папа Аполлинарии: Часто в прессе говорят, что отцы особых детей оставляют семью. Но посмотрите, сколько отцов на наших праздниках. Вовсе нельзя говорить, что отцы бросают семьи с особыми детьми, - это становится исключением. Я не уникум, я обычный папа. Конечно, для меня это тоже был шок, это была проблема. Но я справился. На самом деле - благодаря тому, что рядом появились люди, которые сказали, что это не страшно.

- Кто помог вам справиться со стрессом?

Петр Журин : После рождения Полина некоторое время лежала в больнице при родильном отделении. И заведующая этого отделения сказала: обратитесь в Downside Up. Мы поехали туда, и после общения со специалистами у нас как камень с сердца упал: это обычный ребенок, он должен расти в семье, мы будем его воспитывать. Да, врачи тоже перестраиваются: они по-прежнему обязаны поставить в известность о предстоящих трудностях, но не имеют права настаивать на решении оставить ребенка. Они информируют о вариантах, о способах получить помощь, а потом вы принимаете решение.

- Где учится Аполлинария?

Татьяна Журина : Сначала Аполлинария посещала интегративные садики «Наш дом» и садик на Новокузнецкой. Интегративные садики - в основном инициатива их заведующих. Дочка ходила в садик с двух лет, три года проходила в «Наш дом». В садике она говорила очень плохо и кратко, развернуто заговорила примерно в пять лет. Речь - вообще слабое место наших детей. Сейчас, она говорит хорошо и читает лучше многих в своем классе. Дочка также занималась в модельном агентстве Baby-Teen дизайнера Марины Маро, достаточно много снималась в социальных календарях, выступала в фольклорном жанре на благотворительных концертах.

- Садики были интегративные, а школа - обычная?

Татьяна Журина : Не совсем. Скорее «продвинутая». Сейчас Аполлинария - ученица театральной школы Сергея Казарновского «Класс-Центр». Это общеобразовательная школа, одновременно - театрально-музыкальная, изучают балет, актерское мастерство и т.д. Наш класс - 2 «Б». Школа уникальная, наверное - единственная в России. Там все изначально были толерантны к особым детям - и учителя, и родители, и дети. Сначала, конечно, были проблемы с тем, как заниматься, но сейчас все уже обкаталось. Мы ждем нового стандарта образования для особых детей. Новый профессиональный стандарт учителя уже есть. Нынешний закон об образовании уже учитывает конвенцию о равных правах инвалидов. Каждый учитель должен будет переквалифицироваться, пройти курсы по работе с детьми с различными нарушениями. Я не знаю, как это будет реализовано, но говорят, что уже выделено финансирование в рамках программы «Доступная среда».

- Как девочка справляется с общеобразовательной программой?

Татьяна Журина : Полина учится с удовольствием. Математика, конечно, дается ей тяжело, зато чтение и другие гуманитарные предметы - хорошо. Память у нее, конечно, феноменальная: например, она играет по нотам на флейте, единственная в нашей семье читает ноты. Абстрактные понятия не очень даются нашим детям, ей наверняка будет тяжело с геометрией и алгеброй, с некоторыми естественными науками. Зато физика, например, им обычно дается. На то и существует адаптация программ. Естественно, она не может освоить все с той же скоростью и в том же альбоме, что и типичные дети. В адаптации участвуют и педагоги, и Центр инклюзии, с которым у нас заключен тройной договор (школа, родители и центр), и тьютор, который сопровождает Полину в школе.

- В школе Сергея Казарновского много творческих дисциплин…

- Татьяна Журина : Полина продолжает заниматься вокалом, играет на флейте. Она прошла отборочный тур на конкурсе вокала «Надежда». Плюс она еще и чемпионка по конному спорту. Сначала она занималась иппотерапией, а потом ее стали пробовать на спортивных соревнованиях по дисциплинам «Специальная тропа» и «Специальная выездка». У нее уже три золотые медали и одна серебряная. Сейчас ей девять с половиной лет, а иппотерапией и лечебной верховой ездой (ЛВЕ) она занимается с двух лет, т.е. уже семь лет верхом в клубе ХККИ. Лошадей она любит, но еще больше она любит тренеров - девочек, которые уже семь лет ее тренируют. У них великолепный контакт, они знают, как привести ее к золотой медали, как ее мотивировать. Лошади разные, к ним она относится хорошо, но без фанатизма. Сейчас мы ходим в новый клуб «Равные возможности», и там ребята в основном тоже с ограниченными возможностями - с разными диагнозами, но дети сильные и занимаются давно. Вообще, она во многих отношениях - единственная в нашей семье: верховая езда, ноты и спорт. У нас с этим всем не получилось.

- Родители всегда могут привести забавные примеры из рубрики «говорят дети».

Татьяна Журина : Недавно у самой красивой девочки нашего класса был день рождения. Даю Полине подарок, говорю: поздравь Катю, скажи ей: «Ты самая красивая, я желаю тебе успехов в учебе». Полина отвечает: «Нет, я не буду ей говорить, что она самая красивая, это неправда. Естественно, в нашем классе самая красивая - я, в крайнем случае - Татьяна Анатольевна, наша классная руководительница».

- Приходится ли сталкиваться с враждебностью окружающих к вашей дочери?

Татьяна Журина : Негативная реакция окружающих - в головах родителей особых детей. Я не вижу никакой особенной реакции на Аполлинарию. Если родители спокойно и без комплексов относятся к своим детям, то и реакция окружающих будет спокойной.

Петр Журин : С открытой враждебностью мы не сталкивались ни разу. По крайней мере, в Москве такая проблема не стоит. СМИ, как умеют, ведут пропаганду толерантности в нашем обществе. Пусть слабо, пусть неумело, пусть пару раз в год, но ведут. В зачаточном состоянии по сравнению с цивилизованными странами, но отношение меняется, по крайней мере, к нашим детям (не знаю, как обстоят дела у других инвалидов).

- Информации о детях с синдромом Дауна и их воспитании достаточно сегодня в России?

Татьяна Журина : За девять с половиной лет, прошедших со дня рождения Полинки, всё очень заметно изменилось. Когда она родилась, я взглянула в интернет и прочитала сплошные ужасы. Только года через четыре все стало меняться, а сейчас негатив практически отсутствует. Публикуют позитивные, научно обоснованные статьи. Наше интервью - тоже в эту копилку. Нужно нести в массы информацию о наших детях. Люди боятся того, чего не знают, это естественно. Наших детей нужно принимать в обычные сады и школы, иначе о каком толерантном обществе в будущем можно говорить? Если наших детей будут видеть не в школе, на улице и в секциях допобразования, а только на специализированных праздниках, толку будет мало. Наших детей должны принимать в бассейн, в музыкальную школу, в бадминтонную секцию. Я думаю, что мы пойдем по цивилизованному пути, и все наладится.

Петр Журин : Ребенку уже почти 10 лет, и все это время я смотрю, как тема наших детей отражается в российских СМИ. Есть две крайности: либо ужас-ужас, либо шоу, как устраивают 21 марта, в день информирования о синдроме Дауна, на телевидении с Эвелиной Бленданс и ее ребенком. Я понимаю, что она медийное лицо, много делает и делает правильно. Получается шоу: рассказывают, что рождаются инопланетяне, солнечные дети, ангелы… С другой стороны, иногда выступают ортодоксальные медицинские работники, которые призывают абортировать таких детей, чтобы не засорять нацию.

- В СМИ сейчас чаще всего показывают именно «солнечные» свойства детей с синдромом Дауна.

Петр Журин : Я считаю, что наши дети - никакие не ангелы и не «солнечные» дети, а совершенно обычные дети. Они должны учиться, получать профессию и где-то устраиваться. Я смотрю в интернете, как делают передачи о толерантности на Западе. На них приглашают людей с ограниченными возможностями. Они - равноправные участники передач, а не объект обсуждения. Никто не говорит: посмотрите на колясочника, посмотрите на человека с синдромом Дауна. Для Запада это не проблема и не шоу, это просто обыденная жизнь. Не надо глазеть на людей с инвалидностью, как на зверят. Когда мы достигнем такого - можно будет сказать, что наше общество стало мудрей и демократичней.

СМИ не должны заострять внимание на том, что наш ребенок - какой-то эксклюзивный, хотя Полина и отличается от других детей, в том числе от других детей с синдромом Дауна. Но это не только из-за того, что она такой родилась, но и из-за условий, в которых она росла. Благодаря тому, что она росла в семье, а не в интернате, причем в Москве, а не в глубинке, что мы вовремя познакомились с людьми, которые нам помогли, вытащили из глубины ее способности. Я понимаю, что это не всем удается. Но если в государстве будут условия для этого, то наши дети могут добиваться многого.

- Какие именно условия нужны в первую очередь?

Петр Журин : В первую очередь нужно говорить в СМИ о том, что нужны система подготовки тьюторов, система инклюзивного образования, система профессионального образования, система поддерживаемого проживания для людей с синдромом Дауна старшего возраста. У нас есть старший сын Владимир, ему 24 года, они дружат, у него есть свои обязанности, он помогает сестренке заниматься английским. Но это не значит, что я могу расслабиться и считать, что это будет его крест - жить с сестрой до пенсии. Он может это делать, но у него будет своя жизнь, своя семья.

Татьяна Журина : Самая болезненная проблема сейчас - это не детский сад и не школа, а перспектива наших детей в будущем. Сад и школа - вопросы решаемые, их можно выбрать по уму и по сердцу, по крайней мере в Москве. А вот программ «18+» очень мало. Не хватает ни колледжей, ни программ сопровождаемого проживания после ухода родителей.

4. Сайт о синдроме Дауна «Солнечные дети»

9. Сайт Псковского Центра лечебной педагогики

10. Сайт Межрегиональной общественной организации помощи детям с особенностями психоречевого развития и их семьям «Дорога в мир»

11. Сайт Благотворительной организации «Центр социальной реабилитации ТУРМАЛИН»

12. Сайт Свердловской областной общественной организации поддержки людей с синдромом Дауна и их семей.

13. Сайт Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ»

14. Сайт Нижегородской областной общественной организации «Инновационный центр: в XXI век с 21 хромосомой «Сияние»

15. Сайт городской общественной организации инвалидов «Общество «ДАУН СИНДРОМ», г. Новосибирск

16. Сайт Благотворительного просветительского фонда содействия реабилитации детей с особенностями развития «VITA»

17. Сайт для родителей детей с нарушением в развитии и специалистов.

18. Сайт о раннем развитии детей

20. Сайт о развитии детей.

22. Сайт ежедневного Интернет — СМИ «Православие и мир»

24. Сайт «Льготы. Инфо»

lgoti.info
Сайт предназначен для поиска льгот. Льготы можно искать напрямую в Каталоге. Но намного удобнее ответить на вопросы анкеты — система сама подберет подходящие льготы.

Форум Трисомия-21Еще один форум - для обмена информацией о современных методах воспитания и развития детей с Синдромом Дауна между родителями и специалистами.

Администратор и Координатор Форума в резерве! 20 неделя и это уже ничего не меняло.я столько лет мечтала о сыне, и любила его с первого момента зачатия.у меня растет дочка, ей уже 14,5. в общем я понадеялась, что пронесет. Простите себя за нее и поймите, что ни вы, ни ваш ребенок в этом не виноваты. Моя жизнь изменилась с того самого момента (прошло всего лишь 5 минут после рождения ребенка), когда мне сказали, что у моего сына синдром Дауна. И изменилась к лучшему.

Но - разве это по-другому с обычным ребенком? Некоторые люди усыновляют детей с синдромом Дауна. Они искренне говорят, что чувствуют в этих детях нечто особенное - как будто Господь дал им особенную привилегию, разрешив воспитать такого ребенка. Кроме этого, при поддержке АДС организовано 39 групп родителей в различных городах России и 1 информационный центр по синдрому Дауна для Сибири и Дальнего Востока в Красноярске.

Созданная в 2000 году нижегородская региональная общественная организация объединяет семьи, воспитывающие детей и молодых людей с нарушениями развития. Цель общества - создание детям и молодым людям с ограниченными возможностями равных с другими гражданами возможностей участия во всех сферах жизни общества, реабилитация и интеграция их в общество.

Владимирская областная общественная организация была создана в 1995 году родителями, воспитывающими детей с ограниченными возможностями. Анонс статьи:До недавнего времени считалось, что дети с синдромом Дауна имеют тяжёлую степень умственной отсталости и, вырастая, становятся зависимыми людьми с серьёзными трудностями в обучении.

Временно не на Форуме! Одна из основательниц Форума! И еще Когда мы были в Израиле в Элате в дельфинарии, там экскурсовод рассказывала о группах деток, которых развивают с помощью плавания с дельфинами. Мне все таки кажется, что он ничем не отличается от обычных деток. Только поймает мой взгляд, начинает агукать и улыбаться, это же говорит о чем то, правда? Врач советует пересдать в годик, тогда уже и развитие будет виднее.

Она уволилась с работы, благо муж тогда зарабатывал хорошо, и все свое время посвятила ребенку. Может я в этом ничего не понимаю, но слышала, что деткам до года 100% не ставят этот диагноз. И вообще, у меня здоровый ребенок в 4 мес. еще не переварачивалась на животик, а вы уже. Так что дай Бог, что врачи ошиблись.

На иллюстрации к этой странице - старинная картина, Мадонна с младенцем. Если сейчас вам кажется, что вы сердиты на своего ребенка, что вы не любите его и он вам не нравится, - это нормальная послеродовая депрессия, осложненная пугающим диагнозом. Что же касается самого диагноза – как говорят специалисты, здоровых детей в наше время рождается все меньше и меньше (некоторые даже говорят, не рождается вообще).

На самого гениального человека может в любой момент свалиться кирпич, и он будет влачить жалкое существование, не узнавая родных. Конечно, с нашими детишками будут заботы, но будут и радости.

Зато те друзья, которые появятся у вас и у вашего ребенка, будут настоящими друзьями, любовь и вера – истинной. А душа гораздо более реальна, нежели хромосомы, - как у вас, так и у вашего новорожденного ребенка. Почитайте форумы, обратитесь в специальные организации, поищите поддержки у родителей таких деток, как ваш, и продолжайте жить! Вместе.

Человек с синдромом Дауна может прожить жизнь, полную смысла, и обогатить жизнь людей вокруг него.

Я должен спросить себя: «Что это за человек?» Только тогда мне станет ясно, к чему он тяготеет и куда идет. Каждый в конце концов приходит к тому, к чему тяготеет. Но это уже потребует усилий сознания и языка. Однако, чтобы сохранить в неприкосновенности основу нашей общности, мы должны быть глухи к шантажу. До того, как я вышла замуж примерно 24 года наза, я, пожалуй, думала бы над этим вопросом с неуверенностью, сомнением, ужасом и с надеждой, что такого никогда не произойдет.

У нынешнего поколения, где на первое место выходит «я», принято думать, что для счастья нужно в первую очередь заботиться о себе, а о других - только если это тебе удобно и если ты этого хочешь. Но те, кто следует этой философии, - самые грустные и одинокие люди в мире. Оглянитесь.

С возрастом те, кто любят, становятся милее и лучше, а те, кто не любит, - наоборот. Каждый ребенок - это дар Божий, вне зависимости от всего остального. Я снова и снова смотрела и наконец смогла пережить этот шок. Эван просто был милым ребенком, которому нужны мама, папа, братики и сестрички - таким же, как любой другой маленький ребенок.

Эван принес нашей семье только добро. Я не представляю себе жизнь без него.

Да, иногда и он капризничает, но только когда он очень устал или голоден, а в остальное время - он самый чудесный ребенок, какого вы когда-либо видели. Как то, что Эван с нами, сказывается на остальной семье? Его старшие сестры (20 и 22 года) берут его с собой по магазинам, в кафе, показывают его друзьям.

Оставить ли этого ребенка?

Бывают и тяжелые времена - но с каким ребенком их не бывает? Когда ему было 5 месяцев, ему сделали операцию на открытом сердце, с тех пор у него все в порядке - болеет не больше, чем его братья и сестры. Этому ребенку понадобится больше внимания, специальные занятия. Мне понравилось это название, хоть мой сайт не имеет никакого отношения к реально существующему мысу в Южной Африке. Пусть так и будет. Он пришел в нашу жизнь, как луч утреннего солнышка.

В конференции «Другие дети» встречаются родители детей-инвалидов. Портал «7я.ру» открыт в 2000 году и является сайтом с самой большой московской аудиторией в секторе сайтов родительской и семейной тематики. Основная цель фонда - информационная и просветительская помощь центрам абилитации детей с особенностями развития и воспитывающих их семьям.

Спасибо за цитату членам форума «Мыса Доброй Надежды». Однако я должна признать, что сначала у нас был шок. Я смотрела на него и думала: «Синдром Дауна». Перед богом все мы равны. Детки с синдромом Дауна – такие же дети. И ошибок (в том числе в количестве хромосом) у Господа не бывает. Малышка Дани с синдромом Дауна играет на игрушечном пианино - первый концерт.

Мыс (promontory)

По словарям:

Вам интересно узнать, что такое «Мыс»? Если Вас интересуют еще какие-нибудь медицинские термины из словаря «Анатомия» или медицинские словари в целом или у Вас есть какие-либо другие вопросы и предложения – напишите нам, мы обязательно постараемся Вам помочь.

Мыс вдовы

Мыс вдовы - линия роста волос на лбу в форме треугольника вершиной вниз.

Мыс вдовы является компонентом ряда наследуемых синдромов:

Синдром Аарскога-Скотта (Aarskog-Scott syndrome)
Синдром Опитца-Фриаса (Opitz-Frias syndrome)
Синдром Ваарденбурга (Синдром Клейна - Ваарденбурга, Waardenburg Syndrome)
фронтоназальная и кранио-фронтоназальная дисплазия и др.

Термин произошёл от английского поверия, будто такой тип линии роста волос у женщины говорит о том, что она переживёт своего мужа.

Примечания

Ссылки

Wikimedia Foundation . 2010 .

Смотреть что такое «Мыс вдовы» в других словарях:

ДИСПЛАЗИИ ЧЕРЕПНО ЛИЦЕВЫЕ - мед. Черепно лицевые дисплазии обширная группа дефектов развития с выраженными девиациями формы лицевого скелета, часто с гипертелоризмом. Вовлечённый ген, как правило, неизвестен, тип наследования устанавливают не всегда. Дисплазия… … Справочник по болезням

Словарь генетических терминов - # А Б В Г Д Е Ё Ж З И Й К Л М Н О П Р С Т У Ф Х Ц Ч Ш Щ Ы … Википедия

Волосы - Запрос «Волос» перенаправляется сюда; см. также другие значения … Википедия

Генетика человека - Проверить информацию. Необходимо проверить точность фактов и достоверность сведений, изложенных в этой статье. На странице обсуждения должны быть пояснения … Википедия

ДИСПЛАЗИЯ АРСКОГА-СКОПА - мед. Дисплазия Арскога Скотта низкорослость, макроцитар ная анемия, гемохроматоз, гепатомегалия, портальный цирроз, дефекты костей и суставов, стигмы дизэмбриогенеза. Генетические аспекты. Известны фенотипы: 91 (100050, сильное влияние пола), К… … Справочник по болезням

ААРСКОГА СИНДРОМ - (описан норвежским педиатром D. Aarskog, род. в 1928; синоним – лице пальце генитальный синдром) – наследственное заболевание: гипертелоризм (широко расставленные глаза), брахидактилия (короткопалость), шалевидная мошонка (мошонка валиком… … Энциклопедический словарь по психологии и педагогике

Терра Нова (экспедиция) - У этого термина существуют и другие значения, см. Терра Нова. Иное название этого понятия «Британская антарктическая экспедиция»; см. также другие значения. Британская антарктическая экспедиция … Википедия

ДОНСКАЯ И НОВОЧЕРКАССКАЯ ЕПАРХИЯ - Освящение Вознесенского войскового собора в Новочеркасске. Фотография. 1905 г. (ГПИБ) Освящение Вознесенского войскового собора в Новочеркасске. Фотография. 1905 г. (ГПИБ) РПЦ, учреждена 5 апр. 1829 г. как Новочеркасская и Георгиевская, с 17 июля … Православная энциклопедия

Аполлон-11 - У этого термина существуют и другие значения, см. Аполлон (значения). Аполлон 11 Эмблема … Википедия

Мыс Доброй Надежды - дневниковые записи мамы, воспитывающей ребенка с синдромом Дауна. Cообщество семей, родительский форум

Поддержите работу Даунсайд Ап, чтобы фонд мог и дальше помогать детям с синдромом Дауна

Использование любых материалов, размещённых на сайте, разрешается при условии активной ссылки на downsideup.org

Адрес: г.Москва, ул. 3-я Парковая, д. 14А
Телефон:
Факс:
E-mail:

Даунсайд Ап - зарегистрированная в России НО «Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», свидетельство о гос. регистрации №5, ОГРН9500, ИНН2

Изменим к лучшему жизнь людей с синдромом Дауна в России!

Дисплазия Арскога–Скотта - описание, симптомы (признаки).

Краткое описание

Дисплазия Арскога–Скотта - низкорослость, макроцитарная анемия, гемохроматоз, гепатомегалия, портальный цирроз, дефекты костей и суставов, стигмы дизэмбриогенеза. Генетические аспекты. Известны фенотипы: Â (100050, сильное влияние пола), À (*305400, большинство случаев), тип Кувейт (227330). Для фенотипа À (*305400, классический синдром) установлена локализация поражённого локуса (Xp11.21, ген FGD1 ).

Симптомы (признаки)

Клиническая картина. Задержка роста от лёгкой до умеренной, «мыс вдовы», гипоплазия верхней челюсти, нос с широкой спинкой и вывернутыми ноздрями, широкая верхняя губа, изогнутая линейная бороздка под нижней губой, гипертелоризм, птоз, антимонголоидный разрез глаз, косоглазие, астигматизм, увеличенная роговица, мягкие ушные раковины, расщелина верхней губы/нёба, шалевидная мошонка, крипторхизм, брахидактилия, контрактуры пальцев, клинодактилия, синдактилия, поперечная складка на ладони, лимфатический отёк стоп, слабость связок, рассекающие остеохондриты, переразгибание дистальных суставов пальцев, коленных суставов, плоскостопие, гиперподвижность шейных позвонков, макроцитарная анемия, гемохроматоз, гепатомегалия, портальный цирроз, неперфорированный задний проход, интерстициальные заболевания лёгких, деформация грудины.

Синонимы Лице - генитальная дисплазия Лице - генитальный синдром Арскога–Скотта синдром Лице - пальце - генитальная дисплазия Лице - пальце - генитальный синдром

МКБ-10. Q87.5 Другие синдромы врождённых аномалий с другими изменениями скелета

Примечание. «Мыс вдовы» (194000, Â) - линия роста волос на лбу в форме треугольника вершиной вниз, может наследоваться как доминантный признак, является компонентом ряда наследуемых синдромов (Арскога, Опитца–Фриаса, Варденбурга, фронто - назальной и кранио - фронто - назальной дисплазий и др.).

Наш сайт переехал! новый адрес: Солнечные-дети.рф

Синдром Дауна – это не приговор.

Не забывайте: вы родили ребенка, а не диагноз.

Почитайте о синдроме Дауна и о людях с синдромом и воспользуйтесь ресурсами, ссылки на которые мы здесь для вас собрали.

«Меня шокирует мысль, что у этой нации (которая так гордится тем, что даже признавшийся в убийстве преступник имеет возможность подать не одну апелляцию до того, как его обрекут на пожизненное заключение) ребенка, самым страшным грехом которого является то, что он болен, могут обречь на пожизненное пребывание в соответствующем учреждении – в учреждении, которое почти наверняка гораздо хуже, чем любое из тех, с которым согласился бы мириться всякий преступник.»

Синдром: стокгольмский или хельсинкский?

Психологам известна масса случаев, когда жертвы (как правило, взятые в заложники) начинали испытывать необъяснимые чувства симпатии и даже любви к своим недоброжелателям, не проходящие даже после освобождения. Психологи такое поведение называют. Как они его называют?

В прессе можно найти упоминания о стокгольмском, хельсинкском и скандинавском синдромах, которые, по-видимому, описывают одно и то же психическое расстройство, о котором мы и говорим. Термин для него, однако, всего один: стокгольмский синдром. В 1973 году в Стокгольме четверо служащих банка были захвачены беглым преступником и провели в его плену шесть дней. После освобождения, однако, они наотрез отказались свидетельствовать против своего обидчика. Психологи объясняют такое странное поведение как защитный механизм (не сопротивляться и помогать преступнику, чтобы уцелеть), а также тем, что жертвы с течением времени становятся благодарны своему захватчику за то, что тот сохраняет им жизнь, в то время как действия полиции во время штурма помещения могут причинить им больший вред.

Иногда стокгольмский синдром ошибочно называют скандинавским - это понятно, город Стокгольм, как и вся Швеция, расположен на Скандинавском полуострове. По причине географического невежества кто-то также перепутал Стокгольм с финским Хельсинки, а после того как определение «хельсинкский синдром» прозвучало в нескольких голливудских кинофильмах, эта ошибка распространилась по всему миру.

Пожалуй, стоит упомянуть и так называемый лимский синдром, когда - всё наоборот - преступники проникаются симпатией к заложникам и отпускают их восвояси. Этот термин возник после подобного случая, произошедшего в перуанской столице Лиме.

Синдром Мириззи

Синдром Мириззи – это осложнение желчнокаменной болезни в виде частичного сужения общего печеночного протока в результате воспаления в нем и сдавления извне желчным конкрементом, расположенным в пузырном протоке или шейке желчного пузыря, что в дальнейшем приводит к образованию стриктуры общего печеночного протока (проксимального отдела гепатикохоледоха) или к образованию холецисто-холедохеального свища.

Классическое описание синдрома Мириззи включает четыре компонента:

близкое параллельное расположение пузырного и общего печеночного протоков;
фиксированный камень в пузырном протоке или шейке желчного пузыря;
обструкция общего печеночного протока, обусловленная фиксированным конкрементом в пузырном протоке и воспалением вокруг него;
желтуха с холангитом или без него.

Классификация

Классификации синдрома Мириззи по степени разрушенности стенки общего печеночного протока пузырнохоледохеальным свищем (Csendes):

I тип - компрессия общего печеночного протока камнем шейки желчного пузыря или пузырного протока;

II тип - пузырно-холедохеальный свищ, занимающий менее 1/3 окружности общего печеночного протока;

III тип - пузырно-холедохеальный свищ, занимающий 2/3 окружности общего печеночного протока;

IV тип пузырно-холедохеальный свищ, занимающий всю окружность общего печеночного протока (стенка протока полностью разрушена).

Патогенез

Основными этапами патогенеза синдрома Мириззи являются:

сдавление просвета общего желчного протока извне, появляющееся чаще всего на фоне острого калькулезного холецистита;
стриктура внепеченочного желчного протока;
перфорация гепатикохоледоха при наличии стриктуры;
формирование пузырно-холедохеального свища с одновременной ликвидацией стриктуры.

В зависимости от особенностей анатомии билиарных протоков, величины и массы конкрементов, а также тактики лечения процесс может завершиться на любой из перечисленных стадий, однако трансформация от незначительной компрессии общего желчного протока до пузырно-холедохеального свища может иметь место только при желчнокаменной болезни. Сдавление общего желчного протока трансформируется в стриктуру, если хирургическое вмешательство откладывается, а заболевание приобретает затяжное течение, в котором периоды благополучия чередуются с обострениями. С течением времени стенки желчного пузыря и гепатикохоледоха сближаются до полного соприкосновения, чему способствует присутствие крупного камня в гартмановском кармане. Под действием его массы усугубляются уже имеющиеся нарушения трофики, возникает перфорация (пролежень) стенок желчного пузыря и желчного протока с последующим формированием пузырнохоледохеального свища. Через это патологическое сообщение из желчного пузыря в просвет гепатикохоледоха устремляются конкременты, диаметр свища увеличивается за счет потери ткани в зоне компрессии. В итоге сужение проксимального отдела гепатикохоледоха ликвидируется, желчный пузырь сокращается в объеме, исчезают его шейка, гартмановский карман и значительная часть тела. В финале желчный пузырь напоминает дивертикулоподобное образование, сообщающееся с просветом внепеченочного желчного протока посредством широкого соустья. Пузырный проток в подавляющем большинстве наблюдений отсутствует.

Симптомы

Клиническая картина синдрома Мириззи складывается из симптомов, характерных для острого и хронического холецистита с развитием механической желтухи. У большинства больных в анамнезе отмечается длительное течение желчнокаменной болезни с частыми приступами, перемежающимися периодами механической желтухи. По данным литературы, наиболее характерными и часто встречающимися симптомами являются: боль в верхнем правом квадранте живота; желтуха (боль и желтуха отмечаются в% наблюдений, при пузырно-холедохеальном свище желтуха - более частый признак заболевания); симптомы холангита (озноб, повышение температуры тела).

Диагностика синдрома Мириззи

На сегодняшний день нет единой общепринятой тактики в отношении диагностики. Несмотря на бурное развитие различных методов медицинской визуализации правильный дооперационный диагноз установить очень сложно, это удается примерно лишь у 12 – 22% больных. Только единичные авторы отмечают, что ценность ультразвукового исследования в дооперационной диагностике синдрома достигает 67,1%, магнитно-резонансной томографии - 94,4%, внутрипротоковой эхографии - 97% и эндоскопической ретроградной панкреатохолангиографии - 100%. Все это указывает на то, что современные методы инструментальной диагностики не всегда позволяют выявить данное заболевание желчных протоков в предоперационном периоде.

Наиболее часто встречающиеся и вероятные ультразвуковые признаки синдрома Мириззи: расширение внутрипеченочных протоков и проксимального отдела общего печеночного протока в сочетании с нерасширенным общим желчным протоком, наличие фиксированного конкремента в области шейки желчного пузыря или пузырного протока, сморщенный желчный пузырь.

КТ-признаки синдрома Мириззи те же, что и при ультразвуковом исследовании. Хотя КТ не дает значимой дополнительной информации к ультразвуковому исследованию, ее роль в определении злокачественных опухолей проксимальных отделов желчных протоков и желчного пузыря довольно велика, что имеет немаловажное значение в отношении дифференциальной диагностики синдрома Мириззи.

Наиболее характерными для синдрома Мириззи признаками при ЭРПХГ являются: сужение проксимального отдела общего печеночного протока, расширение внутрипеченочных протоков и общего печеночного протока выше стеноза в сочетании с неизмененными дистальными отделами общего желчного протока, наличие пузырно-холедохеального свища.

МРТ и эндоскопическая ретроградная панкреатохолангиография (ЭРПХГ) равнозначны в отношении выявления деталей стриктуры и холецистохоледохеального свища. Кроме того, полученные изображения в режимах Т1 и Т2 более точно позволяют дифференцировать воспалительную ткань от опухолевой, что не всегда удается при КТ и УЗИ. Однако ввиду высокой стоимости МРТ-исследование применяется лишь в некоторых центрах.

Лечение

На сегодняшний день нет единой общепринятой тактики в отношении хирургической коррекции синдрома Мириззи. Существует множество различных способов лечения синдрома Мириззи. Их можно разделить на эндоскопические и хирургические. Хирургическое лечение может быть осуществлено с помощью открытой и лапароскопической операций.

Эндоскопическое лечение представляет собой предварительную эндоскопическую папиллосфинктеротомию с последующей литотрипсией и экстракцией конкрементов. Как правило, эндоскопическую папиллосфинктеротомию, помимо удаления конкрементов из гепатикохоледоха, дополняют назобилиарное и другие виды дренирования, различные способы внутрипротокового разрушения камней, баллонная дилатация и стентирование.

Csendes, исходя из предложенной ими классификации, предлагали следующую тактику хирургического лечения синдрома Мириззи: при I типе - холецистэктомия, ревизия желчных протоков с дренированием Т-образной трубкой; при II, III типах - холецистэктомия, удаление конкрементов, ушивание свищевого отверстия атравматическим рассасывающимся шовным материалом или пластика дефекта оставленной частью культи желчного пузыря, дренирование Т-образной трубкой; при IV типе - предпочтительнее гепатикоеюностомия, так как стенка общего печеночного протока полностью разрушена.

Лапароскопические методы лечения с успехом применяются в основном при I типе синдрома. При этом некоторыми авторами синдром Мириззи считается абсолютным или относительным противопоказанием к лапароскопической операции, особенно не диагностированный в дооперационном периоде.

Мыс Доброй Надежды. February 10th, 2017

Что-то я за делами да странствиями совсем забыла продолжить рассказ про поездку в ЮАР.
Исправляюсь.

Итак. Взойдя самым окольным путём , поплавав с , встретив Новый год в многотысячной толпе на набережной, рано утром 1 января мы нашли в себе силы, чтобы загрузиться в машины и отправиться навстречу надеждам.
Вернее, одной надежде. Но очень доброй.
А именно к мысу Доброй Надежды.

К чему были эти героические усилия и почему ехать нужно было рано утром?
Да потому что днём туда устремляется такое количество народу, что все надежды можно профукать стоя в бесконечной пробке.

Мыс Доброй Надежды находится на Капском полуострове, чуть южнее Кейптауна.
И тут зачастую возникает небольшая путаница. Ибо есть географическая точка - непосредственно мыс Доброй Надежды.
Где кроме надежды ничего нет.
А есть - Кейп-Пойнт, где находится маяк под названием "Мыс Доброй Надежды". Там же находятся всякие сувенирные магазины, кафешки и вообще кипит жизнь. Так что многие ограничиваются приездом в это самое место.

Мы же, как настоящие путешественники решили высадиться на мысе Доброй Надежды. А потом отправиться на маяк.
При чём изначально была идея в оба места съездить на машине. Но я посмотрев на карту категорично заявила, что надо идти пешком.
Кто бы сомневался.

Мыс утром первого января был на удивление безлюдным. А океан радовал глаз безумным цветом.

Кстати, простите мой географический критинизм, я так и не запомнила, какой это был океан.

Впрочем, береговая линия континента здесь впервые поворачивает на восток, открывая проход из Атлантического океана в сторону Индийского.
Так что будем считать это миксом из двух океанов.

Мыс Доброй Надежды не является самой южной точкой Африки. Но чтобы придать этому месту какой-то статус, а пребыванию туристов смысл, его назначили самой юго-западной точкой континента.
О чём установили памятную табличку.

Всё. Больше на мысе ничего нет.
Поэтому долго не задерживаясь, мы пошли по дорожке вдоль берега мимо причудливых скал к Кейп-Пойнт.

Вооон он виднеется вдали.

Ветер, скалы, бьющиеся о скалы волны - этому месту гораздо больше подошло бы его первоначальное название - мыс Бурь.
Ибо когда здесь бушует шторм, надеяться особо не на что.
Но историю, как известно, творят оптимисты. Поэтому мыс получил вот такое название.

От мыса Доброй Надежды до маяка можно дойти минут за сорок. Но мы за рекордами не гнались.
Шли, вертели по сторонам головами, постоянно останавливались, чтобы сфотографироваться или запечатлеть очередной впечатляющий вид.
Так что прогулка растянулась часа на два.

Приблизительно посередине пути есть совершенно очаровательный пляж, куда надо обязательно спуститься.

Конечно мы туда спустились, побродили.
А Паша, несмотря на ледяную воду и огромные волны, кажется даже искупался.
Ну, Паша он вообще сумасшедший.
На вершине горы Львиная голова, буквально купившись на "слабо" взял и простоял в планке пять минут.
Пять минут! До этого он даже не знал, что такое планка.

Впрочем, я отвлеклась. Мы ж на пляже.

На очень романтичном пляже. Вон кто-то даже из водорослей сердце выложил.

Кстати, лично для меня стало открытием, что одна из самых жутких и романтичных легенд связана с мысом Доброй Надежды.

Знаете, какая?
Я вот не знала - легенда о Летучем Голландце. Где-то здесь он бороздит волны океана.

Впрочем, когда прогуливаешься по живописным тропинкам в солнечный день, меньше всего думаешь о всяких жутких историях.

От парковки до маяка можно подняться в небольшом вагончике.
Но тогда можно пройти мимо павианов.

Не то чтобы я так сильно любила павианов. Скорее наоборот. Из всех представителей обезьяньего рода они мне меньше всего симпатичны.
Но, как известно, заповедь туриста, если павиан есть, его нужно посмотреть.

Или не нужно, - подумала я, узрев, чем занимается папаша семейства, пока мама нянчится с детьми.

Впрочем, увидев, что я его фотографирую, он как-то быстро смутился, бросил свои дела и закрылся лапами.

Но впечатление от общения с прекрасным животным миром было как-то уже подпорчено.
Пришлось идти прямиком на маяк, чтоб природными красотами нивелировать моральный ущерб.

Маяк, как маяк. Ничего особенного.
Рядом традиционная для туристических мест стойка с расстояниями до разных населённых пунктов.
Такие штуки ставят, видимо, чтобы поразить туриста - эка далеко забрался. Но почему-то это совсем не трогает ни одной струны моей нежной души.

После долгих прогулок пришло время подкрепиться.
Так что время в ожидании пока все соберутся, я скоротала за пиццей, которую у меня пытались нагло отобрать очень вредные птицы.
Вот прям очень нагло вели себя.

А ещё я отправила открытку.
Открытка так и не пришла. Видимо заблудилась:(

Когда я переделала все дела и уже почти заскучала, меня наконец-то нашли все остальные и радостно сообщили, что планы поменялись.
Наш хитрый план заключавшийся в том, что Миша приедет на машине на маяк, возьмёт с собой второго водителя, они сгоняют быстренько на мыс за второй машиной, и мы все поедем домой, с треском провалился. Как это обычно и бывает с блестящими планами.

Оказалось, что на маяк такая пробка, стоять часа два. Так что Миша не поехал за нами.
Вика с Арсением уехали на какой-то посторонней нам машине.

Ну а мы пошли обратно пешком к доброй надежде. Прям как Летучий Голландец, скитающийся по морям без отдыха.

Видимо хотелось этой надежде нас отпускать просто так.
Зато теперь с чувством выполненного долга мы точно могли сказать, что исходили мыс Доброй Надежды вдоль и поперёк.

Ну а что ещё надо настоящим бродягам?

Татьяна Журина и ее единомышленники распространяют информацию о синдроме и развенчивают мифы, которые ему сопутствуют. На протяжении нескольких лет «Мыс доброй надежды» выпускал календари с фотографиями особых детей. Они показывали, что такие дети — равные среди равных, красивые и внешне, и внутренне. Кроме того, работал телефон доверия, где на звонки отвечали не профессиональные психологи, а родители таких же детей.

Как вы восприняли известие о рождении особенного ребенка?

Татьяна Журина , мама Аполлинарии: О том, что у дочки синдром Дауна, мы узнали как и большинство — когда она родилась, а не во время беременности. Естественно, мы переживали. Перед нами стояли неприятные и серьезные вопросы, но за две недели мы оправились. Ребенок с нами, и я уверена, что в семьях должны расти все подобные дети.

Петр Журин , папа Аполлинарии: Часто в прессе говорят, что отцы особых детей оставляют семью. Но посмотрите, сколько отцов на наших праздниках. Вовсе нельзя говорить, что отцы бросают семьи с особыми детьми, — это становится исключением. Я не уникум, я обычный папа. Конечно, для меня это тоже был шок, это была проблема. Но я справился. На самом деле — благодаря тому, что рядом появились люди, которые сказали, что это не страшно.

— Кто помог вам справиться со стрессом?

— Где учится Аполлинария?

Татьяна Журина : Сначала Аполлинария посещала интегративные садики «Наш дом» и садик на Новокузнецкой. Интегративные садики — в основном инициатива их заведующих. Дочка ходила в садик с двух лет, три года проходила в «Наш дом». В садике она говорила очень плохо и кратко, развернуто заговорила примерно в пять лет. Речь — вообще слабое место наших детей. Сейчас, она говорит хорошо и читает лучше многих в своем классе. Дочка также занималась в модельном агентстве Baby-Teen дизайнера Марины Маро, достаточно много снималась в социальных календарях, выступала в фольклорном жанре на благотворительных концертах.

— Садики были интегративные, а школа — обычная?

Татьяна Журина : Не совсем. Скорее «продвинутая». Сейчас Аполлинария — ученица театральной школы Сергея Казарновского «Класс-Центр». Это общеобразовательная школа, одновременно — театрально-музыкальная, изучают балет, актерское мастерство и т.д. Наш класс — 2 «Б». Школа уникальная, наверное — единственная в России. Там все изначально были толерантны к особым детям — и учителя, и родители, и дети. Сначала, конечно, были проблемы с тем, как заниматься, но сейчас все уже обкаталось. Мы ждем нового стандарта образования для особых детей. Новый профессиональный стандарт учителя уже есть. Нынешний закон об образовании уже учитывает конвенцию о равных правах инвалидов. Каждый учитель должен будет переквалифицироваться, пройти курсы по работе с детьми с различными нарушениями. Я не знаю, как это будет реализовано, но говорят, что уже выделено финансирование в рамках программы «Доступная среда».

— Как девочка справляется с общеобразовательной программой?

Татьяна Журина : Полина учится с удовольствием. Математика, конечно, дается ей тяжело, зато чтение и другие гуманитарные предметы — хорошо. Память у нее, конечно, феноменальная: например, она играет по нотам на флейте, единственная в нашей семье читает ноты. Абстрактные понятия не очень даются нашим детям, ей наверняка будет тяжело с геометрией и алгеброй, с некоторыми естественными науками. Зато физика, например, им обычно дается. На то и существует адаптация программ. Естественно, она не может освоить все с той же скоростью и в том же альбоме, что и типичные дети. В адаптации участвуют и педагоги, и Центр инклюзии, с которым у нас заключен тройной договор (школа, родители и центр), и тьютор, который сопровождает Полину в школе.

— В школе Сергея Казарновского много творческих дисциплин…

— Татьяна Журина : Полина продолжает заниматься вокалом, играет на флейте. Она прошла отборочный тур на конкурсе вокала «Надежда». Плюс она еще и чемпионка по конному спорту. Сначала она занималась иппотерапией, а потом ее стали пробовать на спортивных соревнованиях по дисциплинам «Специальная тропа» и «Специальная выездка». У нее уже три золотые медали и одна серебряная. Сейчас ей девять с половиной лет, а иппотерапией и лечебной верховой ездой (ЛВЕ) она занимается с двух лет, т.е. уже семь лет верхом в клубе ХККИ. Лошадей она любит, но еще больше она любит тренеров — девочек, которые уже семь лет ее тренируют. У них великолепный контакт, они знают, как привести ее к золотой медали, как ее мотивировать. Лошади разные, к ним она относится хорошо, но без фанатизма. Сейчас мы ходим в новый клуб «Равные возможности», и там ребята в основном тоже с ограниченными возможностями — с разными диагнозами, но дети сильные и занимаются давно. Вообще, она во многих отношениях — единственная в нашей семье: верховая езда, ноты и спорт. У нас с этим всем не получилось.

— Родители всегда могут привести забавные примеры из рубрики «говорят дети».

Татьяна Журина : Недавно у самой красивой девочки нашего класса был день рождения. Даю Полине подарок, говорю: поздравь Катю, скажи ей: «Ты самая красивая, я желаю тебе успехов в учебе». Полина отвечает: «Нет, я не буду ей говорить, что она самая красивая, это неправда. Естественно, в нашем классе самая красивая — я, в крайнем случае — Татьяна Анатольевна, наша классная руководительница».

— Приходится ли сталкиваться с враждебностью окружающих к вашей дочери?

Татьяна Журина : Негативная реакция окружающих — в головах родителей особых детей. Я не вижу никакой особенной реакции на Аполлинарию. Если родители спокойно и без комплексов относятся к своим детям, то и реакция окружающих будет спокойной.

— Информации о детях с синдромом Дауна и их воспитании достаточно сегодня в России?

Татьяна Журина : За девять с половиной лет, прошедших со дня рождения Полинки, всё очень заметно изменилось. Когда она родилась, я взглянула в интернет и прочитала сплошные ужасы. Только года через четыре все стало меняться, а сейчас негатив практически отсутствует. Публикуют позитивные, научно обоснованные статьи. Наше интервью — тоже в эту копилку. Нужно нести в массы информацию о наших детях. Люди боятся того, чего не знают, это естественно. Наших детей нужно принимать в обычные сады и школы, иначе о каком толерантном обществе в будущем можно говорить? Если наших детей будут видеть не в школе, на улице и в секциях допобразования, а только на специализированных праздниках, толку будет мало. Наших детей должны принимать в бассейн, в музыкальную школу, в бадминтонную секцию. Я думаю, что мы пойдем по цивилизованному пути, и все наладится.

— В СМИ сейчас чаще всего показывают именно «солнечные» свойства детей с синдромом Дауна.

Петр Журин : Я считаю, что наши дети — никакие не ангелы и не «солнечные» дети, а совершенно обычные дети. Они должны учиться, получать профессию и где-то устраиваться. Я смотрю в интернете, как делают передачи о толерантности на Западе. На них приглашают людей с ограниченными возможностями. Они — равноправные участники передач, а не объект обсуждения. Никто не говорит: посмотрите на колясочника, посмотрите на человека с синдромом Дауна. Для Запада это не проблема и не шоу, это просто обыденная жизнь. Не надо глазеть на людей с инвалидностью, как на зверят. Когда мы достигнем такого — можно будет сказать, что наше общество стало мудрей и демократичней.

СМИ не должны заострять внимание на том, что наш ребенок — какой-то эксклюзивный, хотя Полина и отличается от других детей, в том числе от других детей с синдромом Дауна. Но это не только из-за того, что она такой родилась, но и из-за условий, в которых она росла. Благодаря тому, что она росла в семье, а не в интернате, причем в Москве, а не в глубинке, что мы вовремя познакомились с людьми, которые нам помогли, вытащили из глубины ее способности. Я понимаю, что это не всем удается. Но если в государстве будут условия для этого, то наши дети могут добиваться многого.

— Какие именно условия нужны в первую очередь?

Петр Журин : В первую очередь нужно говорить в СМИ о том, что нужны система подготовки тьюторов, система инклюзивного образования, система профессионального образования, система поддерживаемого проживания для людей с синдромом Дауна старшего возраста. У нас есть старший сын Владимир, ему 24 года, они дружат, у него есть свои обязанности, он помогает сестренке заниматься английским. Но это не значит, что я могу расслабиться и считать, что это будет его крест — жить с сестрой до пенсии. Он может это делать, но у него будет своя жизнь, своя семья.

Татьяна Журина : Самая болезненная проблема сейчас — это не детский сад и не школа, а перспектива наших детей в будущем. Сад и школа — вопросы решаемые, их можно выбрать по уму и по сердцу, по крайней мере в Москве. А вот программ «18+» очень мало. Не хватает ни колледжей, ни программ сопровождаемого проживания после ухода родителей.