Дети рожденные с синдромом дауна. Что делать, если родился ребенок с синдромом Дауна? Прогнозы на жизнь

Вопрос психологу:

Два года назад у нас родился второй ребенок. После рождения ей поставили подозрение на синдром Дауна. А после взятия анализа, это подтвердилось. Ни во время беременности, ни до этого никогда в жизни не сталкивалась с этим. Для меня это был шок и большой удар. Для меня с этим ребенком у меня были связаны светлые надежды. Сначала на то, что у нас в семье все может наладиться, так как с мужем непростые отношения. Во время беременности на большом уже сроке, он приподнял мне очередной сюрприз в виде желания развестись, так как появилась у него якобы любовь, а ко мне чувства пропали. Беременность я дохаживала в стрессе, но с надеждой и желанием, только бы нормально родить и чтоб ребенок не пострадал от моего состояния. С мужем я решила не жить, согласилась на развод, но попросила дать мне возможность сначала родить, а потом уже все это оформлять. Ребенок родился на месяц раньше. После осмотров разными врачами, в том числе и генетиком, нас направили на генетический анализ, у ребенка взяли анализ и через несколько недель мы узнали вердикт- у вашего ребенка Синдром Дауна. Для меня все рухнуло в тот момент, все мои надежды, ожидания на радостное материнство... У меня был шок, мне не хотелось жить. Еще до рождения ребенка у мужа с той пассией все закончилось, но тут еще родители мои повлияли на него, может, поэтому. В общем, он не ушел от нас, но от этого мне было не легче. Мне тяжело вспоминать и описывать все этапы своего состояния, начиная от того до сегодняшнего дня. Могу сказать, что шок прошел, но не уходит чувство разочарования, тревоги, я стала нервной, где-то грубее и жестче. Ребенка люблю, но не могу принять этот диагноз и смириться с вытекающими последствиями. После рождения только на втором месяце жизни она попала домой. А до этого больницы, потом операция на желудок, с осложнением в виде сепсиса, ребенок еле выкарабкался. Я хочу, чтобы тот кто читает понял, что мое нынешнее состояние является следствием всех стрессов, которые происходили практически одно за другим. Я ухаживаю за ребенком, бегаю, оформляю все что нужно, вожу к специалистам. Но не вкладываю в это свою душу. Да, я переживаю за ее развитие, будущее, но дома ей сама толком не занимаюсь, может потому, что сил не хватает, хотя скорее от того, что не горю таким желанием. С мужем отношения стали крепче, он осознал многое, понял свои ошибки, я рада, что он изменился, возмужал, стал больше о семье думать. Но материнство это не радует. У нас есть старший здоровый ребенок, я теперь не могу без боли вспоминать как она была маленькой. Так как мне больно от того, что большая разница в развитии. Время от времени случаются истерики от того, что подавляешь в себе, стараешься быть сильной, не показывать свою боль. Но боль никуда не уходит, она медленно точит меня изнутри. Если бы у меня был выбор между восстановлением семьи и рождением здорового ребенка, я бы выбрала второе... Я устала от этого состояния. Я никак не могу себя найти. Вроде Я это Я, но уже не та, что раньше, чувствую все по-другому, исчезло чувство легкости и безмятежности. Я виню себя в том, что решилась на второго ребенка, когда все и вся было против этого... Мне хотелось осчастливить мужа, себя, а все только усугубилось и усложнилось... Меня не понимают родные, муж тоже. На мои слезы спрашивает иногда если ты будешь жить одна тебе станет легче? Но мне не будет легче ни так, ни эдак. Я не могу смириться, мне больно смотреть на маленьких здоровых деток. У меня двойственное мироощущение: жизнь вроде как и прежде, но все как будто кануло куда-то, как будто прошлое было не мое и вроде бы я его проживала и была в нем. И осознание такой резкой перемены и присутствие в жизни "не стандартного" ребенка, перед которым испытываю очень сложные чувства. Иногда очень сложно морально, эти чувства каждый день...

На вопрос отвечает психолог Картвели Эрика Шалвовна.

Здравствуйте Бибигуль!

Вам действительно нужна поддержка, ведь ситуация в которой Вы оказались, сложна по многим аспектам и в социальном, и в медицинском, и в мировоззренческом. Вы к тому же и во время беременности находились в состоянии неопределённости из-за поведения супруга. А рождение особого ребёночка усугубило Ваш внутренний кризис. Из-за этого Вы делаете всё что необходимо в данной ситуации как бы из чувства долга по отношению к малышке, а принять реальность случившегося Вам трудно до сих пор. Это приводит Вас к большим стрессовым нагрузкам и повторяющимся мыслям о несправедливости этого мира, чувству вины и поиску виновных. И всё это не позволяет Вам выйти на тот уровень восприятия случившегося, где сформированы цели, когда действия родителей, направлены на максимально возможную помощь ребёнку для нивелирования особенностей малыша и его адаптации в социуме. Я могу только предполагать причину такого затянувшегося депрессивного состояния. Вы изначально были невротизированны из-за измен мужа, что снизило Вашу самооценку, Вы были во время беременности погружены в свои мечты о ребёнке, который конечно же для каждой мамы уникальный, самый лучший и неповторимый и таким же должен был стать для папы. То есть ребёнку изначально отводилась роль скрепляющего начала для семьи в качестве исключительного. Даже без таких установок, родители в моменты сообщения диагноза, испытывают шок от неожиданности! В Вашем же случае предистория семейных отношений усугубила Ваше состояние. В этом ответе Вы вряд ли получите полноценную помощь и всё же, давайте попробуем обдумать что-же можно изменить в восприятии данной ситуации для того, чтобы облегчить Ваши страдания Бибигуль!

Вы пишите:"Могу сказать, что шок прошел, но не уходит чувство разочарования, тревоги, я стала нервной, где-то грубее и жестче. Ребенка люблю, но не могу принять этот диагноз и смириться с вытекающими последствиями."

Это естественно, что Вы изменились. И Вы сами пишите, что это изменение происходит от того, что Вы не можете(думаю вернее не знаете как...)принять ситуацию. А вот, что касается вытекающих последствий, то это только в Ваших руках. Невозможно изменить диагноз, и всё же опыт других родителей, даёт надежду на позитивный результат социализации таких деток. И главное, что особенность таких деток в умении любить и радоваться успехам более ярко, чем обычным детям. А вот если родители "опускают" руки, то это только усугубляет недостатки и в определённые моменты изменить что-либо становится невозможным. Сейчас пока психика пластична, необходима постоянная работа с малышкой и Вы сами удивитесь результатам. Вам будет чем гордиться!

" Я ухаживаю за ребенком, бегаю, оформляю все что нужно, вожу к специалистам. Но не вкладываю в это свою душу."

Для этих действий душа не нужна. Возможно даже помешает.

"... я переживаю за ее развитие, будущее, но дома ей сама толком не занимаюсь, может потому, что сил не хватает, хотя скорее от того, что не горю таким желанием."

У Вас нет веры в то, что Вы сможете что-то изменить, и всё же именно тут нужна Ваша душа, которую Вы "заморозили" из-за невозможности пережить все стрессы. Представьте, что дочка здорова: Вы стали бы заниматься её развитием? Для чего Вы это делали бы? Чтобы она смогла осуществить Ваши нереализованные желания? Стала предметом гордости семьи? Уж не буду рассказывать сколько здоровым детям такие установки родителей приносят разочарований и психических проблем. Ведь главное -это принятие родителями ребёнка, любого ребёнка: не только умного, успешного, красивого, но и больного, не самого умного, идущего по своему пути отличного от взглядов родителей. Замечаете, что я это говорю о детях без диагноза. На самом деле успешный ребёнок это цель весьма условная, а вот счастливый ребёнок-это уже стоящее дело! Что определяет счастливое детство? Последовательность в воспитании и конечно же любовь! Вы любите свою малышку, и это главное! Значит найдёте в себе силы и организуете свою жизнь так, чтобы максимально нивелировать недостатки заболевания. Это достойная цель и то, что способно давать силы для тех усилий, которые требуются в столь сложной, но небезнадёжной ситуации для социализации ребёнка.

"С мужем отношения стали крепче, он осознал многое, понял свои ошибки, я рада, что он изменился, возмужал, стал больше о семье думать. Но материнство это не радует."

А ведь рождение особенного малыша, позволило Вам проверить семью на прочность. Многие мужчины дистанцируются в таких ситуациях, а Ваш муж напротив повзрослел. Вероятно и он узнал Вас другими человеком, когда увидел, как Вы боретесь за малышку. Странно было бы радоваться болезни и огромному труду, который надо вложить в малыша, чтобы он стал таким, что другим деткам дано изначально. Радоваться Вы обязательно будете, когда увидите результаты своих усилий! Такие ситуации испытывают души. Ведь только любовь может творить настоящие чудеса!

"У нас есть старший здоровый ребенок, я теперь не могу без боли вспоминать как она была маленькой. Так как мне больно от того, что большая разница в развитии."

Тут необходима дифференциация восприятия детей. Сравнение даже здоровых детей родителями приносит им страдания. Конечно малышка пока не понимает этого и всё же, уже чувствует наверняка по Вашему внимательному и предвзятому взгляду, мысленному сравнению. То есть Вы сравнением транслируете ей ущербность, от которой можете занятиями и любовью, лаской увести. Такие дети такие ответные, добрые, улыбчивые. И в бытовом плане незаменимые помощники и в играх отзывчивые. У каждого из них свои стартовые возможности и успехи соответственно надо сопоставлять с изначальными данными.

"Время от времени случаются истерики от того, что подавляешь в себе, стараешься быть сильной, не показывать свою боль. Но боль никуда не уходит, она медленно точит меня изнутри."

Что можно сделать, чтобы боль ушла? Для этого надо знать что конкретно вызывает её. Что Вам приходится подавлять в себе? Разочарование? Мысли о том, что дочка никогда не станет выдающимся человеком?

Болезнь дочери Вы воспринимаете, как наказание, вину, невезучесть? Если это так, то надо избавиться от тех надежд, которые Вы вынашивали вместе с беременностью и ставить реальные цели для дочки, которые в действительности могут стать вполне выдающимися для неё и для Вас, учитывая её болезнь. Общайтесь больше с теми, кто воспитывает таких же малышей. Вас вдохновят их успехи и опыт преодоления не только психологических проблем.

Какие Ваши хорошие черты личности обнажила данная ситуация? Напишите их. Для чего они Вам нужны? Что Вы хотите для Вашей дочки через год, два, пять и т.д.? Что Вы для этого можете делать?

"Если бы у меня был выбор между восстановлением семьи и рождением здорового ребенка, я бы выбрала второе..."

Это от отчаяния. От того, что Вы пока не приняли реальность. Надо начать занятия с дочкой и результаты позволят принять ситуацию и цели к которым надо стремиться будут более реалистичными. Состояние усталости от того, что Вы находитесь в неопределённости. Как только твёрдо примите ситуацию и начнёте действовать в интересах развития малышки это состояние измениться. В делании всего возможного можно найти себя, как любящей и самоотверженной матери.

" Я это Я, но уже не та, что раньше, чувствую все по-другому, исчезло чувство легкости и безмятежности. Я виню себя в том, что решилась на второго ребенка, когда все и вся было против этого... Мне хотелось осчастливить мужа, себя, а все только усугубилось и усложнилось..."

Вам не в чем винить себя. Вы поступали так, как могли и понимали в тех обстоятельствах. Болезнь ребёнка логически никак не связана с тем, что Вы делали! Вы нужны своим детям, близким. Осчастливьте их сейчас своим желанием жить полноценной жизнью не смотря ни на что! Это возможно! Дальше будет легче поверьте, как только увидите результат усилий.

"Меня не понимают родные, муж тоже. На мои слезы спрашивает иногда если ты будешь жить одна тебе станет легче? Но мне не будет легче ни так, ни эдак."

Близкие любят Вас и им тоже больно видеть Ваши страдания. Это счастье, что Вы не одиноки. Что значит для Вас понимать? Чтобы Вы хотели услышать от близких, чтобы почувствовать, что они понимают Вас? Как они должны поступать, чтобы облегчить Вашу жизнь? Скажите им об этом.

"У меня двойственное мироощущение: жизнь вроде как и прежде, но все как будто кануло куда-то, как будто прошлое было не мое и вроде бы я его проживала и была в нем. И осознание такой резкой перемены и присутствие в жизни "не стандартного" ребенка, перед которым испытываю очень сложные чувства."

Опишите какие это чувства? Попробуйте это сделать, чтобы прояснить для себя, что вызывает их. Вы считаете, что из-за особенностей ребёнка статус Вашей семьи стал ниже? Что кроме того, что Вы не можете изменить фундаментально, и всё же довольно существенно поменять, способно привнести в Вашу жизнь стабильность и уверенность в то, что радость возможна и для детей крайне необходима, чтобы узнать лучшие стороны жизни.

Напишите свои негативные мысли и попробуйте их перефразировать в позитивном ключе. Например:

"Иногда очень сложно морально, эти чувства каждый день..."

Иногда очень сложно морально, но я знаю, что мои усилия помогут моей дочке чувствовать себя любимой и реализованной в семье. Эти чувства каждый день.. и всё же я точно знаю, что это пройдёт когда я стану замечать улучшения от наших с ней занятий.

Вам нечего стыдиться Бибигуль, на самом деле в жизни много людей, которые отличаются от окружающих и всё же адаптируются. Посмотрите фильмы о людях с особенностями, например "День восьмой" и другие, которые Вам могут посоветовать люди в аналогичной ситуации на форумах. Найдите время на это общение, оно поможет Вам получить понимание и поддержку от тех, кто испытывал аналогичные чувства и смог справиться!

5 Rating 5.00 (43 Votes)

Времена меняются. Если раньше было стыдно даже рассказывать кому-то, что у тебя родился ребенок с синдромом Дауна, то сейчас к этому относятся вполне нормально. И это хорошо, ведь все мы заслуживаем право на жизнь, невзирая на то, чем болеем. Об этих особенных людях есть много историй, и все они очень трогательные.

Рождение необычного ребенка

Началась эта история 20 лет назад, но услышали мы о ней только сейчас. Пожалуй, стоит начать рассказ с истории Патти. Она живет с мужем уже более 30 лет в Калифорнии. У Патти трое взрослых детей, старшая из них, Лиза, родилась с синдромом Дауна. Когда появилась Лиза, Патти было 18 лет, и уже тогда она решила, что будет воспитывать дочь самостоятельной по мере возможностей.

Она всегда помогала Лизе и поддерживала ее. И когда в 16 лет Лиза заявила, что хочет жить отдельно, ее мама сделала для этого всё возможное. Два года спустя у Лизы появилось отдельное жилье. Родители не считались ни с чем, пытаясь обеспечить дочери подходящие условия.

Лиза росла в семье, где было еще двое детей. Она даже присутствовала при рождении своего младшего брата. Патти стала для дочки образцом для подражания, поэтому у повзрослевшей Лизы появилась мечта о ребенке. Позже она призналась, что хотела большую семью и троих детей. Полностью эта мечта не воплотилась, но чудо всё же произошло.

Когда Лизе было 29, она встретила мужчину, с которым у них завязался роман. У него тоже был синдром Дауна, и, как Лиза, он жил самостоятельно. Они начали встречаться, и вскоре Патти получила сообщение о том, что станет бабушкой. Это стало настоящим потрясением, ведь принято считать, что мужчины с синдром Дауна бесплодны.

Статистика говорит, что 99 % мужчин с этой болезнью действительно не могут иметь детей. Видимо, муж Лизы попал в этот один процент и чудо произошло. Хотя тогда для всех это был скорее шок. Патти очень беспокоилась за дочь, ведь она осознавала все риски. Она отправила Лизу на консультацию к специалисту по генетике, который объяснил, насколько сложно будет протекать беременность и что, скорее всего, у ребенка будет то же заболевание.

После этого Лиза очень расстроилась и перестала общаться с родителями, приняв решение быть самостоятельной до конца. Патти вспоминает, что Лиза как-то сказала: «Я горжусь тем, что у меня синдром Дауна, и, если он будет у моего ребенка, я буду так же горда за него» .

Беременность протекала довольно сложно, Лизу мучила постоянная тошнота. При этом девушка еще и работала. У Лизы был свой помощник на время беременности, она посещала курсы молодых мам, как и отец ребенка. Ближе к концу беременности девушка поняла, что не сможет справиться сама, поэтому попросила помощи у родителей.

Ребенок родился на 4 недели раньше срока. Лиза отказалась от операций и препаратов, приняв решение рожать самостоятельно. Она родила мальчика. Он был слабым и не дышал самостоятельно, его показатели по шкале APGAR были очень низкими. Однако мальчик стойко цеплялся за жизнь и постепенно пошел на поправку. Родители назвали ребенка Ник.

После выписки из больницы Лиза и отец Ника решили жить вместе и самостоятельно воспитывать ребенка. Но последующие трагические события не позволили им воплотить эту мечту в жизнь. Отец Ника умер, когда ребенку было 5 лет. Это оказалось слишком сильным ударом для Лизы. Она очень страдала, и вскоре ей пришлось делать операцию на сердце.

Несмотря на всю свою независимость и самостоятельность, женщина не смогла сама заботиться о ребенке. Тогда на помощь опять пришли ее родители. Ник оставался с Лизой три дня в неделю, но под присмотром Патти или ее мужа. Патти пыталась оказать дочери всевозможную поддержку, а также сохранить самооценку Лизы как матери. Она считалась с дочкой во всех аспектах воспитания мальчика и часто говорила, что Лиза - лучшая мама на свете.

Всем было тяжело, но они справились. Сейчас Нику уже 20 лет, он симпатичный и активный молодой человек. Он любит петь, танцевать, а еще занимается плаваньем и играет в футбол. У него даже появилась подруга, Ханна, которая немного моложе него. Патти старается обеспечить мальчику всю необходимую поддержку и помочь сделать правильный выбор в будущем.

Патти никогда не скрывала и честно признавалась, что было очень сложно. Воспитав своих детей, она взяла на воспитание и Ника, пожертвовав многим. Но женщина говорит, что вовсе не жалеет о том, что случилось, ведь Ник - это лучик надежды для всей семьи. Он - настоящее чудо.

История Патти и ее дочери очень поучительна для всех родителей, которые воспитывают детей с синдромом Дауна. У Патти прекрасно получилось обеспечить дочь заботой и независимостью одновременно. Эта история очень ценна, она помогает по-другому взглянуть на многие вещи. Воспитание такого ребенка - это нелегкий, но благодарный труд.

А что ты думаешь об этой истории? Как считаешь, стоит ли людям с генетической аномалией заводить детей? Расскажи нам в комментариях, нам очень интересно узнать твое мнение!

О том, что генетическая аномалия - это еще не трагедия, сегодня говорят уже многие. Информация о том, что дети с такой особенностью способны к нормальному развитию и социализации, все чаще появляется в СМИ. При этом подчеркивается, что жить, развиваться, учиться и проявлять свои таланты дети с синдромом Дауна способны лишь в атмосфере любви. Им нужно чуть больше помощи, внимания и понимания - как со стороны семьи, так и всего общества.

Однако до сих пор для многих родителей слова «синдром Дауна» звучат, как приговор. Как ведут себя люди, столкнувшиеся в своей жизни с подобной проблемой, какой выбор они делают и почему? На эти вопросы нам помогли ответить женщины, детям которых в свое время был поставлен этот диагноз.

«У вас одна лишняя хромосома»

О том, что у нее родится ребенок с синдромом Дауна, Екатерина во время беременности даже не подозревала. Анализы были в норме, и только после родов акушер произнесла роковую фразу:
- У вашей дочери подозрение на синдром Дауна. Запомните, как она выглядит, чтобы вы не сказали потом, что вам ее подменили.

Эти слова прозвучали, как гром среди ясного неба. Лежа в одиночестве в палате, Катя все еще не могла поверить, что такое может случиться именно с ней. Она не отвечала на телефонные звонки близких людей и их поздравления, и даже не решалась сообщить родным о предварительном пока диагнозе.
- Возможно, если бы это было сказано в другой форме, и моя реакция была бы другой, - вспоминает Екатерина.

Целые дни проводя с новорожденной дочкой, молодая мама надеялась, что диагноз не подтвердится, но результаты из генетического центра пришли неутешительные: «у вас одна лишняя хромосома». Тем не менее, Екатерина была полна решимости забрать девочку домой. Однако ее супруг Александр и родственники рассудили иначе. Боясь, что Катя забросит мужа и старшую семилетнюю дочь Дашу, они настояли на том, чтобы женщина написала отказ от ребенка-инвалида.

Сердцем я так и не приняла свой отказ, и тайком от родных продолжала каждую неделю ездить к моей Вике в роддом, привозила подгузники, кормила дочь, играла с нею, - рассказывает Екатерина.

Затем маленькую Викторию перевели в Дом ребенка N1. К счастью, администрация интерната разрешила несчастной матери раз в неделю навещать дочь.

Первые недели я просто рыдала каждый раз, когда к ней приходила. Вика смотрела на меня, такая маленькая, беззащитная, а я постоянно повторяла: «Прости меня, доченька, я оставила тебя, предала», - со слезами вспоминает Катя.

Условия содержания и отношение персонала к детям в доме ребенка оказались очень хорошими, но внимания ребенку все равно не хватало. Вика часто болела, лежала в изоляторе и в больницах, где некому было заниматься ее развитием. Екатерина не теряла надежду забрать девочку домой, но супруг был непреклонен. В результате все чаще начали возникать скандалы, слезы, взаимные упреки. Поставить под угрозу счастливый брак молодая женщина не решалась.

Все чаще Катя принялась выходить на сайт организации родителей детей с синдромом Дауна «Солнечные дети», читать истории различных семей, собирать информацию об особенностях развития «особых» детей. Наконец, она решилась написать на сайт письмо, в котором рассказала свою историю. В ответ руководитель организации Татьяна Черкасова пригласила Екатерину на специальный семинар для родителей с участием московских специалистов. После него Катя окончательно решила во что бы то ни стало забрать своего ребенка домой, даже пожертвовав ради этого отношениями с мужем. К счастью, на ее стороне оказались не только родители, но и свекор со свекровью. Они даже предложили свою помощь в воспитании девочки. После этого Александр сдался. Особых сложностей с оформлением документов не было, и уже через две недели Вика была дома.

Теперь маленькая Виктория окружена вниманием и заботой. Даша буквально не отходит от младшей сестры, а сама Катя души не чает в своей маленькой «принцессе». Конечно, год в детском доме не прошел даром - Вика пока еще не умеет даже вставать. В остальном же она ничем не отличается от обычного ребенка: с такой же радостью тянется к маме, начинает, лежа в кроватке, «пританцовывать» и по-своему «подпевать», когда слышит музыку, играет погремушками и живо интересуется окружающим миром.

Когда мы приехали домой, Саша просто не отпускал ее с рук. Он носил ее по комнате, играл с ней, разговаривал, а потом подошел ко мне и сказал: «У нас все будет хорошо», - со счастливой улыбкой рассказывает Катя.

Кстати, в практике Дома ребенка N 1 это уже третий случай, когда родители забирают малышей с синдромом Дауна назад. Ни один из принявших такое решение об этом не пожалел.

Желанный и любимый

Сегодня Оксана уже не сомневается в том, что у нее родится «особый» ребенок.
- Все началось на сроке двенадцати недель, когда в больнице, где я состою на учете, врач предложил мне сдать кровь на пороки развития плода, - рассказывает Оксана.

Затем девушку пригласили на консультацию в Центр планирования семьи, где сообщили, что кровь выявила высокий риск синдрома Дауна у ребенка. Результаты УЗИ и двух генетических анализов окончательно подтвердили этот диагноз. Первой реакцией Оксаны на это известие было отчаяние и страх. Разумеется, тут же пришла мысль о прерывании беременности. Однако в аборте девушке отказали – срок беременности был слишком большим. Правда, врачи подсказали еще одно, «гуманное», как они выразились, решение проблемы: преждевременные искусственные роды на двадцатой неделе развития плода.

Когда ребенок начал шевелиться в животе, я уже стала сомневаться в том, стоит ли прерывать беременность. Мы с мужем провели своего рода голосование: независимо друг от друга написали решение, а потом обменялись бумажками. Я заранее знала, что он напишет, поэтому написала противоположное. Он написал: «Оставить ребенка»…, - вспоминает Оксана. - Потом и я изменила свое мнение. Просто я очень совестливый человек, и знала, что убийство ребенка себе никогда не прощу. Я понимала, что выбираю свой путь не в рамках месяца или года, но в рамках всей последующей жизни, - продолжает она.

Немалую роль в этом выборе сыграла организация «Солнечные дети». Татьяна Черкасова приехала к Оксане домой в течение часа после ее первого звонка. После разговора с родителями «особых» детей девушка окончательно перестала мучаться сомнениями.

Приняв решение, Оксана стала продолжать обычную жизнь беременной женщине. Малыш был запланированным и желанным, и будущая мама начала приготовления к рождению ребенка: перестановку мебели, покупку вещей и одежды, чтение специальной литературы об особенностях развития детей с синдромом Дауна. Внутренне она уже готова к любым трудностям.

Параллельно с синдромом Дауна моей дочке ставят предварительный диагноз: порок сердца. Конечно, мне все равно страшно, ведь возможно, что в первый же месяц жизни нашей девочке будут делать операцию. Но я стараюсь сохранять позитивный настрой. Мы с мужем делаем все то, что и планировали делать изначально, когда думали, что у нас обычный ребенок. Например, провели 3D-сканирование, записали его себе на память, уже сделали первую внутриутробную фотографию ребенка, - рассказывает Оксана.

Кстати, родственники девушки и даже ее родная мать до сих пор не приняли ее решения оставить ребенка. Тем не менее, менять своего мнения Оксана не собирается, а со временем и близкие начали помогать будущей маме. Долгожданный малыш еще не родился, но девушка уже вступила в актив организации «Солнечные дети». Конечно, ее пугают предстоящие трудности, но она уже знает, что не будет сожалеть о своем выборе.

Черно-белое ожидание

Положительный результат теста на беременность породил в душе Юлии невыразимую радость и в то же время волнение. Как-никак, она была уже не очень молода, к тому же несколько лет назад у нее удалили щитовидную железу, что увеличивает риск возникновения отклонений у будущего ребенка.

В тот же день я появилась в женской консультации со словами: «Я беременна, и беременность буду сохранять!», - вспоминает Юлия.

Из консультации женщину отправили наблюдаться в городской центр планирования семьи – в районной консультации врачи не решились брать на себя ответственность за «проблемную» беременную. К счастью, в центре все прошло благополучно, Юлию поставили на учет и тут же назначили все долженствующие анализы. Кровь на гормоны щитовидной железы показала совершенно немыслимые цифры - превышение нормы в несколько десятков единиц. Эндокринолог и невропатолог при консультации тут же стали говорить о том, что подобные патологии у матери могут привести к серьезным нарушениям в деятельности и к порокам развития центральной нервной системы ребенка.

Примерно с этого момента и началось мое черно-белое ожидание. Врачи говорили, что при моих патологиях тесты могут дать положительный результат даже в случае, если патологий развития плода нет. И некоторые результаты действительно пугали, — рассказывает Юлия.

В числе прочих процедур будущая мама должна была сдать кровь на ИФА-скрининг для исключения синдрома Дауна у ребенка. Результат оказался шокирующим: риск синдрома Дауна составлял один к шестидесяти.

Врач сказала, что теперь я должна сделать кордоцентез, причем очень быстро – до 25 недель, чтобы успеть сделать преждевременные роды, пока плод, по законодательству, считается не жизнеспособным. После этих слов меня с головой затопило чувство паники, горя, какой-то близкой беды. Я помню только, что спрашивала у врача: «Этот анализ, прокол – он опасен для ребенка? Чем это чревато? Я могу его не делать? Что будет, если я откажусь? Насколько велик риск действительно, что у моего малыша будет синдром Дауна?», — вспоминает Юлия.

Тем временем врачи вкрадчивыми голосами принялись убеждать женщину:
— Зачем вам ребенок-даун? И решайте быстрее – надо успеть до 25 недель. Сегодня пятница, так что давайте, мы запишем вас на понедельник.
При этом медики признались, что в случае, если Юлия согласится сделать анализ, риск выкидыша составит около 90 %. Мысль о том, что она может потерять своего ребенка, так и не увидев его, остановила женщину.

В тот день я позвонила своей самой близкой подруге, и она мне сказала: «Ну ты подумай сама: ведь у нее (тогда уже было известно, что в животе растет девочка) уже есть все – ручки, ножки, она умеет сосать пальчик, и когда ты ее родишь, она будет плакать». После этого у меня прошли все сомнения. Я поняла – это же мой ребенок. Моя дочка, которая будет любить свою маму любой. Но ведь и мама любит своего ребенка любым! Даже если он другой, не такой, как все остальные дети, — делится своими мыслями Юля.

Юлия так и не стала делать рискованный анализ, решив принять своего будущего ребенка, каким бы он не оказался. Несколько недель спустя на свет появилась девочка: очаровательная, рыженькая и… абсолютно здоровая!

Я смотрела на нее и понимала, что вот это создание могло так легко погибнуть из-за того, что ее мама испугалась… чего? Неизвестности? Трудностей? Общественного мнения? Но разве все это стоит того, что ваш ребенок будет улыбаться вам самой счастливой, самой любящей и самой солнечной улыбкой?! Конечно, нет! — заключила Юлия.

В самом деле, опыт всех этих женщин показывает, что материнская любовь становится выше любых сомнений и тревог, а сама возможность дарить эту любовь своему ребенку – лучшей наградой для матери.

Когда наконец-то наступает желанная беременность, это является настоящим праздником. Дождавшись двух полосок на тесте, будущие родители чувствуют себя окрылёнными и счастливыми, но со временем ощущают и определённые страхи. В частности, одними из них являются переживания о

Многие будущие родители часто задают вопрос о том, почему могут родиться дети, имеющие синдром Дауна? И существуют ли способы предотвращения данной патологии?

Разберемся, кто это такие - "солнечные" дети.

Врождённый синдром

В первую очередь необходимо понять, что любой врождённый синдром, включая также синдром Дауна, не является болезнью, а посему лечение его невозможно. Под синдромом понимается совокупное количество ряда симптомов, которые обусловлены различными патологическими изменениями организма. Большое число врождённых синдромов относятся к наследственным, но синдром Дауна выделяется из этого перечня, являясь исключением. Своё название он получил благодаря врачу, впервые описавшего его в 1866 году (Джон Лэнгдон Даун). Сколько хромосом у дауна? Об этом ниже.

Чем вызван?

Вызывается данный синдром утроением двадцать первой хромосомы. У человека в норме содержится двадцать три пары хромосом, однако в некоторых случаях возникает сбой, и вместо двадцать первой пары появляется три хромосомы. Именно та самая то есть сорок седьмая, является причиной данной патологии. Этот факт был установлен только в 1959 году учёным Жеромом Леженом.

Людей с синдромом Дауна называют «солнечные дети». Кто это такие, интересно многим. Генетическая аномалия, заключающаяся в наличии у них лишней хромосомы, отличает их от других. Термин «солнечные» закрепился за такими детьми недаром, поскольку им присуща особенная жизнерадостность, они являются очень ласковыми и в то же время послушными. Но при этом у них в определённой степени происходит задержка развития в психическом и физическом плане. Уровень их IQ колеблется от двадцати до семидесяти четырёх баллов, в то время как большая часть взрослых здоровых людей имеет от девяноста до ста десяти. Почему у здоровых родителей рождаются

Причины рождения детей с синдромом Дауна

В мире на семьсот-восемьсот детей приходится один ребёнок, имеющий синдром Дауна. От малышей с таким диагнозом часто отказываются в роддоме, по всему миру число таких «отказников» составляет восемьдесят пять процентов. Стоит отметить, что в некоторых странах не принято отказываться от умственно отсталых детей, с синдромом Дауна в том числе. Так, в Скандинавии в принципе отсутствует такая статистика, а в Европе и США отказываются всего от пяти процентов. Интересно, что в этих странах вообще существует практика усыновления «солнечных» детей. Например, в Америке своей очереди за малышами с синдромом Дауна ждут двести пятьдесят семей.

Мы уже определили, что у "солнечных" детей (кто это такие, мы пояснили) имеется лишняя хромосома. Однако когда она формируется? Данная аномалия появляется преимущественно ещё в яйцеклетке, когда та располагается в яичнике. Из-за каких-то факторов её хромосомы не расходятся, и при слиянии впоследствии данной яйцеклетки со сперматозоидом происходит образование «неправильной» зиготы, а затем из неё развивается эмбрион и плод.

Происходить это может и вследствие генетических причин, если все яйцеклетки/сперматозоиды или определённое их число содержат с рождения лишнюю хромосому.

Если же речь идёт о здоровых людях, то, например, в Великобритании одним из факторов, влияющих на генетическую ошибку, считается старение яйцеклетки, происходящее наряду с возрастом женщины. Именно поэтому разрабатываются специальные методы, способствующие омоложению яйцеклеток.

Характеристика «солнечных» детей

С точки зрения внешнего вида, дети с синдромом Дауна имеют такие признаки, как:

• раскосые глаза;
• широкий и плоский язык;
• широкие губы;
• округлая форма головы;
• узкий лоб;
• мочка уха сросшаяся;
• немного укороченный мизинец;
• более широкие и укороченные стопы и кисти по сравнению с обычными детьми.

Сколько лет живут люди с синдромом Дауна? Продолжительность жизни находится в прямой зависимости от степени выраженности проявлений синдрома и социальных условий. Если у человека нет порока сердца, тяжелых болезней желудочно-кишечного тракта, нарушений иммунитета, то он сможет дожить до 65 лет.

Удивительный характер

"Солнечные" дети имеют удивительный и неповторимый характер. С самого раннего возраста их отличает активность, неусидчивость, озорство и необычайная любвеобильность. Они всегда очень весёлые, трудно сосредотачивают своё внимание на конкретных вещах. Однако жалоб на их сон и аппетит нет. Родители могут сетовать на другое: с таким ребёнком довольно трудно справиться в гостях или на улице из-за его активности и постоянного требования внимания к себе; он очень шумный, неусидчивый. Малышу с трисомией по хромосоме 21 тяжело объяснить что-либо. Привычные методы воспитания на таких детей действуют неэффективно, ругать их нельзя, поскольку последует обратная реакция: или происходит замыкание в себе, или поведение становится ещё более плохим.

Можно справиться

Однако справиться можно с любыми ситуациями. С таким ребёнком самое главное - это уметь подбирать к нему подход. Неуёмную энергию и озорство нужно расходовать и использовать в правильном русле. Для этого требуется как можно больше играть в подвижные игры, чаще бывать на улице, чтобы ребёнок мог больше бегать. Не нужно слишком его контролировать, запрещать многие вещи или придираться по мелочам. Однажды энергия юного чада немного убавится, он станет больше слушать родителей и начнёт играть в развивающие, спокойные игры.

Если будут приложены необходимые усилия, то «солнечные» детки даже могут пойти в простой садик и школу, предварительно подготовившись перед этим в специально предназначенной коррекционной школе. Некоторые и вовсе получают профессиональное образование. Пожалуй, самое важное - это подарить им в детстве достаточное количество тепла, любви, ласки и заботы. Они очень любвеобильны и сильно привязаны к своим родителям. Без этого не смогут выжить в буквальном смысле этого слова. Сколько хромосом у дауна, рассказано выше.

У кого могут родиться «солнечные» дети?

Учёные всё ещё не могут найти причины, которые провоцируют сбой в генетике и вызывают развитие синдрома Дауна. Считается, что возникает это вследствие абсолютной случайности. Ребёнок с подобным синдромом может родиться вне зависимости от того, какой образ жизни ведут его родители, хотя многие люди зачастую уверены, что такая патология - результат неприемлемого поведения матери в течение беременности. На самом же деле всё обстоит по-другому.

Вероятность рождения ребёнка с синдромом Дауна не снижается даже в той семье, члены которой придерживаются принципов исключительно здорового образа жизни. Именно поэтому ответить на вопрос о том, почему у нормальных родителей рождаются такие дети, можно только так: произошёл случайный генетический сбой. Ни мать, ни в отец не виноваты в появлении данной патологии. Почему детей с синдромом Дауна называют солнечными, теперь мы знаем.

Вероятность

Стоит отметить, что у здоровых родителей дети с синдромом Дауна всё же рождаются редко. Однако существуют такие группы людей, которые подвергаются риску больше, чем остальные.

«Солнечный» ребёнок вероятнее всего может появиться:

• у тех родителей, возраст которых превышает сорок пять лет у отца и тридцать пять - у матери;
• при наличии в роду одного из родителей детей с синдромом Дауна;
• брак между близкими родственниками. Диагностика синдрома Дауна при беременности проводится сейчас постоянно.

Наибольший интерес представляет тот факт, что в здоровом браке у совершенно здоровых родителей может появиться «солнечный» ребёнок из-за влияния их возраста. С чем же это связано? Дело в том, что до двадцати пяти лет женщина может родить ребёнка с данным отклонением с вероятностью, равной 1:1400. До тридцати лет такое может произойти с одной женщиной из тысячи. В тридцать пять наблюдается резкое возрастание подобного риска до 1:350, после сорока двух лет - 1:60, и, наконец, после сорока девяти лет - до 1:12.

Если судить по статистике, то восемьдесят процентов детей с данной патологией рождаются у матерей, которые не достигли тридцатилетней отметки. Однако это объясняется тем фактором, что до тридцати рожает большее количество женщин, нежели после.

Увеличение возраста рожениц

В настоящее время наблюдается тенденция увеличения возраста рожениц. Но нужно помнить, что даже если женщина выглядит прекрасно в свои тридцать пять и активно занимается собственной карьерой, её биологический возраст всё так же будет работать против неё. Сейчас уже редко кто выглядит на свои годы, поскольку женская половина населения научилась очень хорошо ухаживать за собой. Понятно, что именно это время является самыми подходящим для того, чтобы вести увлекательную, активную, насыщенную жизнь, путешествовать, строить карьеру, заводить отношения, любить. Однако генетический материал, равно как и женские половые клетки, неуклонно стареет после достижения женщиной двадцатипятилетнего возраста. Кроме того, природой предусмотрено, что с течением времени происходит снижение способности женщины зачать и родить.

Стоит отметить, что риск рождения ребёнка с отклонениями высок не только у указанной категории матерей, но также у слишком юных рожениц, которым не исполнилось ещё шестнадцати лет.

На развитие синдрома Дауна не оказывает влияние пол ребёнка, и данная патология с одинаковой вероятностью может проявиться как у девочек, так и у мальчиков. Однако современная наука может предсказывать рождение ребёнка с таким синдромом ещё в утробе матери, когда есть возможность выбора: оставить его или избавиться от беременности, и родители могут сами принять решение.

Мы разобрались, кто это такие - "солнечные" дети.

Знаменитости

Существует мнение, что люди с синдромом Дауна не могут ни учиться, ни работать, ни добиваться успехов в жизни. Но это мнение ошибочно. Среди «детей солнца» много талантливых актеров, художников, спортсменов и педагогов. Некоторые знаменитости с синдромом Дауна представлены ниже.

Испанский актер и преподаватель с мировой известностью. Паскаль Дюкенн - театральный и киноактер. Картины американского художника с синдромом Дауна Раймонда Ху вызывают восторг у ценителей. Маша Ланговая - российская спортсменка, стала чемпионкой мира по плаванию.

Здравствуйте всем.

Вот и пополнится сайт еще одной историей. Я не форумчанин, и никогда ни на каких форумах не отписывалась. Но так сложилось, и Бог нас отметил. У меня 33 неделя беременности. Никаких сохранений не было. Болей не было. В начале ангина была. Потом кашель месяц где-то. На сроке 16-18 недель сделали тройной тест. И я своими глазами увидела риск по трисомии 18 1:50…. Показала своему врачу, на что она мне сказала, что это ничего не значит, и все у тебя нормально … отправила домой. Ну я долго еще не успокаивалась..еще одному врачу показала, но результат был тот же.

Мы живем в Турции, здесь все по другому, не как в России. Они тут узи каждый месяц проводят. И по узи у меня стало на 2 недели отставание появляться. Сказали что отставание небольшое, ничего страшного. Это моя вторая беременность.Первый ребенок здоровый, слава Богу. Я начала все узи с первой беременностью сравнивать, да отставание было.

Позже на сроке 22-24 недели провели детальное узи в исследовательском университете, были обниружены 2 кисты сосудистого сплетения. Я в панике. Сказали, что рассосутся. Не переживать. Спросили сделала ли тройной тест, я ответила, что да, и что мой доктор сказал, что все в порядке. Эх надо было им его показать… но я решила что раз доктор сказал все нормально, значит я просто как всегда преувеличиваю. Через 2 недели контроль кист. Одна рассосалась, другая уменьшилась. Приходить еще через 3 недели. Больше пока ничего не находят. На 30 неделе кист нет, рассосались. Но в затылочной части жидкость на грани, и сердце проверить сказали. Пошли на эхограмму, а там порок. Не знаю как этот диагноз по русски…но дырка там не заростающая и легочная артерия ооочень тонкая. Только операция. Как я испугалась…но еще не знала тогда, что все намного хуже. Показала результаты врачу, на что она мне опять про этот тройной тест.. я показала..она и ахнула…да тут же риск большой на эдвардса. На что я ей сказала, что да, но мне до этого все врачи говорили, что это не показатель.. вообщем предложили мне кровь из пуповины взять. я согласилась. Спросили, готова ли я на аборт.. я хотела дождаться результата. Результат оказася положительный. Синдром Эдвардса. Сказали что за столько лет у них еще не рождались с таким синдромом. Что обычно до родов умирают. И опять спрашивают про умерщвление плода. Муж категорически против. Говорит, что если Бог послал нам это испытание, мы должны с ним справиться. А я не знаю, найду ли силы. Все время будет посвящено малышу, а как же мой первый ребенок, 3 года..я его совсем чтоли заброшу.. Тяжело. НЕ знаю чего ждать. Что будет. Страх. Кажется что не со мной все это происходит. Жили жили не тужили. По всяким теперь кажется пустякам пережвала и плакала..ведь вот чего еще могло произойти. Прошлые проблемы — это уже не проблемы. А планы и мечты тоже уже не мечты. ничего не надо. Только здоровье.

Вы такие молодцы, что боретесь, находите в себе силы. Дай Бог всем терпения, разума, сил и здоровья.

Синдром Эдвардса подразумевает под собой второе по распространенности (после синдрома Дауна) хромосомное заболевание, которое непосредственно характеризуется множественными пороками внутриутробного развития, а также недоформированием некоторых систем внутренних органов. Согласно имеющимся статистическим данным, частота диагностирования этого недуга составляет приблизительно 1:5000. В данной статье мы более детально поговорим о том, почему происходит заражение синдромом Эдвардса, и каковы основные методы его лечения.

Общая информация

Итак, как утверждают специалисты, по причине многочисленных пороков в развитии дети с данным диагнозом, как правило, умирают в раннем возрасте. Несмотря на тот факт, что малыши рождаются приблизительно в положенный срок, двигательная активность у них весьма низкая. Более того, у детей с синдромом Эдвардса практически не наблюдается ни физического, ни психического полноценного развития, как следствие, мальчики умирают в течение первых десяти суток жизни, а девочки — в течение шести месяцев (редко могут дожить до одного года).

Первичные симптомы

Заболевание характеризуется такими симптомами:

• низкая масса тела;
• затруднение при глотании;
• задержка физического/психического развития;
• особая внешность (широкий затылок, сдавленный по бокам череп, маленькая челюсть, узкие глаза, деформированные ушные раковины и конечности);
• гипертрофия клитора у девочек;
• аномалия строения пениса у мальчиков.

Синдром Эдвардса. Диагностика

Определение этой болезни в первую очередь заключается в проведении специальных хромосомных тестов. Принимая во внимание тот факт, что в период всей беременности будущей роженице делается ультразвуковое исследование, все же не всегда удается определить наличие этого заболевания. Так, синдром Эдвардса на УЗИ можно выявить лишь косвенно, то есть по сопутствующим признакам (к примеру, по отсутствию в специальном канале так называемой «пупочной артерии», по относительно небольшой величине самой плаценты и т.д.). Кроме того, буквально в первые три месяца вынашивания плода, как утверждают специалисты, и вовсе невозможно выявить какие-либо грубые аномалии в развитии плода. Именно поэтому речь не идет об искусственном прерывании беременности в допустимое для этого время. Большинство женщин, как правило, вынашивают плод и рожают детей с синдромом Эдвардса в положенный для этого срок.

Лечение

К сожалению, на настоящий момент врачи не могут предложить эффективных решений того, как вылечить это заболевание. Практически 90% больных синдромом Эдвардса детей умирают уже в первый год своей жизни (около 30% — в первый месяц). Те, кому удается все же выжить, на протяжении своего недолгого существования постоянно страдают от различного рода соматических заболеваний, а также отличаются глубокой умственной отсталостью.

Заключение

В заключение следует заметить, что сегодня ученые все же пытаются найти необходимое лекарство от столь неприятной проблемы, проводя многочисленные исследования в данной сфере. Однако пока, к сожалению, все прикладываемые усилия оказываются тщетны. Будьте здоровы!

25 апреля меня направили на роды. Срок был 40 недель. Хотя на несколько дней они торопились. В роддоме мне сделали КТГ- результат был хороший. Рожать сказали пока рано. УЗИ делать врач не стал. Сказал, что он не эксперт. А здесь нужен, конечно же профи. Сказал приехать на следующий день. Будет заведующая, она спец по узи.

26 апреля. Еду в метро. Сестра прислала смс…у них будет ребенок. Я рада, так сказать, передала эстафетную палочку. Со мной мама, муж работает. Он так переживает. Слезы катятся, а пассажиры смотрят на это дело. Вы часто видели беременную женщину со слезами на глазах? Жуткое зрелище. Я постоянно молюсь про себя. Особенно в последние дни. От напряжения и ожидания очень тяжело. Прошу у Господа одного «Боже, только не оставляй меня. Будь со мной рядом. Держи меня за руку. Что бы там ни было, я хочу чувствовать, что ты рядом». Посмотрела эта эксперт на мои УЗИ, сказала, что делали авторитеты. Сам процесс и согласилась с каждым диагнозом. Спрашивала, что мне предлагали. Про пробы, прерывание. Ведь если по пробе вод выявляют отклонение хромосомное – обычно прерывают, а если отклонений нет…то это значит, что просто пороки. Во втором случае, как меня просветили тут же, при рождении борются за жизнь более рьяно. Я ей объяснила отказы, ведь я в любом случае рожу. «Я человек верующий, и знаю, что прерывание на любом сроке это грех». А я тогда была так спокойна, я чувствовала, что со мной Господь. Вес ребеночка всего 1600гр. Надо рожать в роддоме с детской реанимацией, чтобы сделать все возможное для малыша. Но вероятность жизнеспособности ребенка вне утробы очень мала. Позвонила мужу, держалась, говорила, что значит, мы должны это пережить, а под конец все равно плакала. Думала, почему мы? Ведь у меня куча знакомых девочек, кто пил во время беременности, или делал по 5 и более абортов. Хотя, я знаю, почему Бог дает нам этого ребенка. Он знает, что мы родим его, что не убьем. Не предадим. Мы любили его все эти 9 месяцев и очень ждали его, и баловали. И мы будем бороться до конца, ведь с нами Бог.

На обратном пути в метро пишу мужу смс «Значит мы должны через это пройти. В любом случае наш ребенок будет на небесах, где у него будет идеальное тело, и ему не будет больно. Как родители мы делали все возможное. Главное – мы его любили»

В обед заехал с работы муж. Мне так больно, когда я смотрю на него. Он так хотел детей, даже больше, чем я. Мы, конечно, же вместе поплакали. И он предложил мне подумать об усыновлении малыша. Я сразу заявила, что я очень «за», но не знала как сказать ему об этой идее. Мы оба поняли, что дороже друг друга у нас никого нет. И эти его обманы, а мои обвинения и заявления, что «я воспитаю сама», «от тебя толку мало»…… все это показалось таким далеким и совсем неправдивым. Чего бы там ни было в дальнейшем…мы должны пережить это вместе. Я люблю тебя, мой дорогой.

Через два дня я снова получила направление в роддом. Теперь это оказалась больница №8 на Динамо. Мне сразу сделали УЗИ. Никакого Денди-Уокера не было, мозг был в порядке, на всех ручках было по 5 пальчиков. Меня очень это обрадовало. Я помню как малышка помахала мне ручкой и чмокнула губками. Узистка сказала «Пол женский». Доченька. Вероника. Я гуляла по больничным коридорам и разговаривала со своей девочкой. Посещения были запрещены, я ужасно скучала по мужу, и впадала в жуткую депрессию от врачей. Особенно меня доканывала вопросами заведующая, которая никак не могла понять, почему я сохранила беременность. На наркоманку, алкоголичку и сумасшедшую я не похожа. А приличные девочки по её мнению, прерывают. Все 12 дней, которые я лежала в патологии я каждому дежурному врачу объясняла, что я в курсе всех диагнозов. А ребенка мы любим и ждем. И жить он будет столько, сколько ему свыше отмеряно. Мне 2 вызывали роды, ставили катетер Фоллей. Я дважды была в родзале и дважды возвращалась обратно в патологию. Роды не начинались, схватки тоже. Шейка твердая и длинная. Когда врачи совсем отчаялись….воды утром стали отходить сами. В родзале, куда меня провожали уже почти всем составом отделения патологии с фразами, «ну третий раз точно родишь», доспустили воды. Оставили ждать схваток. Я лежала на кровати и болтала по телефону с мужем и родней. Так прошел час. Через час акушерка, дай Господь ей здоровья, посмотрела на мою пеленку, куда дотекали остатки вод…. И решила позвать врача. Ей не понравились сгустки. Врач вытащила оттуда что-то теплое. И немного начала бледнеть…. «Это плацента», дошло до меня. Что-то не так. Что-то не так оказалось преждевременной отслойкой (показания к которой, оказывается, были у меня на УЗИ в 23 недели. Но мой гинеколог, и узистка в 8-ке это проглядели. Знали бы раньше -просто планово прокесарили, и не стимулировали меня, и не лежала бы я 2 недели в патологии, как в тюрьме). На простыни уже лужица крови, столько своей крови я не видела никогда. Благо, кровь меня не пугает, и тогда я не думала, что могу умереть. Я думала только о том, как там моя девочка. Меня везут в операционную со скоростью света. Спасибо врачам. Сработали они очень слажено. Операция длилась более 45 минут….потеря крови 1200мл. Ребенка мне не показали. Затем палата интенсивной терапии. Приходит реаниматолог. Да, ребенок тяжелый, но дышит сама, сердечко бьется хоршо. Денди-Уокера, кисты черепной ямки, транспозиции магистральных сосудов, косорукости – у нас нет. Да, есть ДМЖП, ДМПП, маленькая грыжа, а пальчиков везде по 5 шт. Малышка всего 1700весом, длина 40 см, ЗВРП 3 степени. По размеру она на 31, а не на 42. Но все равно, я засыпала счастливая и мечтала поскорее увидеть дочь. Через сутки я в обычной палате….до реанимации не дойду, голова кружиться, слабость, а так хочется. Через 2 дня после операции я наконец то, как раненая утка дошла до реанимации! И увидела свою чудесную, любимую доченьку. И поняла, что готова выдержать еще 10 таких кесарево, моя малышка стоила той боли. Подбородочек был немного маловат, но на нем была ямочка, такая же ка и у меня и мужа, ладошки она выворачивала внутрь, и была бледненькой из-за сердечка….но это была наша дочь. Самая прекрасная.Наш ангел.

Тех мучений, которые мне доставляли врачи, когда говорили, что у нас уродства, прерывай, и прочее, мучений операционных и послеоперационных. Она стоила всего этого. Сейчас я готова пройти 10 кесаревых сечений подряд, вдоль и поперек, лишь взять её на руки.

У врачей было подозрение на синдром Эдвардса, синдром Дауна они сразу исключили.

Муж отвозил анализы в Центр планирования. Его пустили в реанимацию. Он увидел малышку, я плакала, когда смотрела на них. Большой, здоровый парень в костюме и маленькая крошка в капсулке, его ладонь была такой огромной, по сравнению с малышкой. Это был первый и последний раз когда он видел дочь.

С каждым днем надежды было все больше, на днях должен был приехать кардиолог, пупочную грыжу прооперировали в первый день, прямо в больнице, под местным наркозом.

Я очень ждала «мамин час», когда с 14 до 15 часов мы приходили к деткам. Малышка постоянно спала. В шапочке и носочках. Я помню как носочек слетел, и я с умилением и таким счастьем рассматривала эти крохотные пальчики. Аккуратно снимала шапочку и гладила тоненькие волосики, темненькие – в мужа. На второй день после кесарева пришло молоко, врачи сказали подавлять, не один месяц, и не два еще точно не кормить материнским молоком. А так хотелось. Все это время её кормили капельницей. На вопросы «Какие прогнозы?», отвечали: «Состояние тяжелое, но стабильное». На 6 день началась пневмония. Врачи не паниковали….такое у маленьких в норме вещей, 70% недоношенных этим страдают. Я потихоньку готовилась к выписке. Уже представляла, как буду приезжать к ней каждый день, и наконец-то окажусь дома. В пятницу, 18 мая…после обеда я буду дома. Муж приедет за мной, мы вместе сходим к дочке и поедем домой.

В 7.30 в день выписки меня разбудила дежурный реаниматолог: « У Вашей дочки остановилось сердечко, полчаса назад. Мы смогли его запустить, но оно остановилось повторно. Мы ничего не смогли сделать». Я увидела её тогда в первый раз голенькой, такой, какой она родилась, без памперса, носков, шапочек, без трубок. Мне казалось, что она спит, как обычно, когда я приходила. Помню, как потом её пустая капсулка стояла в коридоре. Моя боль не знала границ. Она умерла в день моей выписки. Кто-то из персонала заявил, что без тебя тут ей лежать не захотела…

Помню, как у меня случилась истерика, когда мы поехали заказывать гробик. я мечтала выбирать коляску… Я помню как мы увидели свою девочку в конвертике купленном на выписку. Нам казалось, что она спит. Наш Ангелочек. На кладбище целый ряд маленьких деток, это так ужасно. Мы похоронили её вдвоем.

Больше месяца прошло. Но я не могу найти утешения. Не могу. Я вижу все эти коляски, карапузов, от вида которых даже у моего стойкого мужа наворачиваются слезы. Я никогда не держала свою дочь на руках, не кормила, не меняла памперс, а это были самые мои заветные желания.

Очень больно от этих новостей, что детей топят, душат, выкидывают из окон. На это у меня просто не хватает слов.

Мы знаем, что будем усыновлять малыша. Мы всегда об этом думали, но хотели после рождения своего. Думаю, что теперь будет наоборот. Девочки, я только одно хочу вам всем сказать: Любите и цените своих деток. Не каждому дано такое счастье. Те, кто планируют аборт…лучше не надо. Лучше оставьте в роддоме, тогда у таких как мы будет шанс стать родителями. А мы очень об этом мечтаем.

Мы были счастливы. Мы были родителями 42 недели и 7,5 дней….

Р.S. После похорон дочери пришли её анализы на кариотип. Лишняя 18 хромосома - Синдром Эдвардса - полная форма. Наши кариотипы оказались в норме. Генетик подтвердил случайную мутацию при делении 18 хромосомы, встречается 1 раз на 7000 новорожденных. Вероятность повтора менее 1%, ну или точнее, как у всех других пар. Но я знаю, что случайностей не бывает. Нам было суждено стать родителями именно такого ребенка и пройти через все это вместе. Ты всегда в наших сердцах. Мы очень любим тебя. Твои папа и мама.